REGULAÇÃO EMOCIONAL, ESTRATÉGIAS DE COPING

ESOBRECARGA DE CUIDADORES INFORMAIS DE PESSOAS

COMDEMÊNCIA

EMOTIONAL REGULATION, COPING STRATEGIES AND BURDEN OF

INFORMAL CAREGIVERS OF PERSONS WITH DEMENTIA

Ana Madalena Ribeiro Mateus1, Fernanda Lyrio Heinzelmann2, Rute Brites3,

Tânia Brandão4, Odete Nunes5, João Hipólito6

PSIQUE • EISSN 21834806 • VOLUME XIX • ISSUE FASCÍCULO 2

1ST JULY JULHO  31ST DECEMBER DEZEMBRO 2023 • PP. 5473

DOI: https://doi.org/10.26619/2183-4806.XIX.2.3

Submited on 05/09/2021 Submetido a 05/09/2021

Acceptted on 28/02/2023 Aceite a 28/02/2023

Resumo

Antecedentes: ao avançar para uma sociedade mais envelhecida, muitas pessoas confron-

tam-se com a necessidade de assumir a tarefa de cuidar informalmente de pessoas com demên-

cia. Os sintomas neuropsiquiátricos destas pessoas são desafios para os cuidadores e desenca-

deiam vivências de sobrecarga. Contudo, a diversidade de respostas entre cuidadores sugere que

recursos pessoais poderão ser protetores da sua saúde mental.

Objetivos: este estudo procurou averiguar a existência de diferenças entre as estratégias de

coping e de regulação emocional utilizadas pelos cuidadores informais de pessoas com demência

e indivíduos não cuidadores. Examinou ainda se estas variáveis mediavam a relação entre sinto-

mas neuropsiquiátricos (pessoas com demência) e sobrecarga (cuidadores).

Método: 138 participantes, divididos em dois grupos (cuidadores informais e pessoas com

demência, e não cuidadores) responderam ao Questionário de Regulação Emocional e à Escala

Toulosiana de Coping (versão reduzida). A Entrevista de Zarit de Sobrecarga do Cuidador (versão

breve) e o Inventário Neuropsiquiátrico (versão breve) foram respondidos pelo grupo dos cuida-

dores.

Resultados: verificaram-se diferenças significativas entre os grupos relativamente à estra-

tégia de Supressão Emocional, com valores superiores para os cuidadores. Nas estratégias de

coping não foram encontradas diferenças significativas. No grupo dos cuidadores verificou-se

1 Universidade Autónoma de Lisboa. anitamadalena96@gmail.com

2 CIP-Centro de Investigação em Psicologia da Universidade Autónoma de Lisboa. flyrio@autonoma.pt

3 CIP-Centro de Investigação em Psicologia da Universidade Autónoma de Lisboa. rbrites@autonoma.pt

4 CIP-Centro de Investigação em Psicologia da Universidade Autónoma de Lisboa . tbrandao@autonoma.pt

5 CIP-Centro de Investigação em Psicologia da Universidade Autónoma de Lisboa. onunes@autonoma.pt

6 CIP-Centro de Investigação em Psicologia da Universidade Autónoma de Lisboa. jhipolito@utonoma.pt

Corresponding author: Rute Brites, CIP-Centro de Investigação em Psicologia da Universidade Autónoma de Lisboa, rbrites@

autonoma.pt

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Regulação emocional, estratégias de coping esobrecarga de cuidadores informais de pessoas comdemência

ainda que, a um aumento dos sintomas neuropsiquiátricos, correspondeu um aumento da sobre-

carga. Contudo, estratégias de coping e de regulação emocional não mediaram esta relação.

Conclusões: o ato de cuidar de alguém com demência pode causar grande sobrecarga, sobre-

tudo na presença de sintomas neuropsiquiátricos. Oferecer recursos adequados aos cuidadores

pode contribuir para uma maior adaptação na realização desta tarefa.

Palavras-Chave: Cuidador Informal; Demência; Sobrecarga; Coping; Regulação Emocional.

Abstract

Background: As we move towards an aging society, more people face the need of taking

the task of caring for persons with dementia. These people’ neuropsychiatric symptoms are

challenging for caregivers and trigger an extreme burden. However, the diversity of responses

among caregivers suggests that personal resources may be protective of their mental health.

Objective: this study sought to ascertain whether there were differences between the cop-

ing and emotion regulation strategies used by informal caregivers of persons with dementia and

non-caregivers. It also examined whether these variables mediated the relationship between

neuropsychiatric symptoms (persons with dementia) and burden (caregivers).

Method: 138 participants, divided into two groups (informal caregivers and dementia per-

sons, and non-caregivers) answered the Emotional Regulation Questionnaire and the Toulosian

Coping Scale (short version). The Zarit Caregiver Burden Interview (short version) and the Neu-

ropsychiatric Inventory (short version) were answered by the caregivers.

Results: There were significant differences between groups regarding the Emotional Sup-

pression strategy, with higher values for the caregivers. No significant differences were found

in the coping strategies. It was also found that an increase in neuropsychiatric symptoms corre-

sponded to an increase in burden. However, coping strategies and emotional regulation did not

mediate the relationship between neuropsychiatric symptoms and caregivers’ burden.

Conclusions: The act of caring can cause great burden. Providing adequate resources to

caregivers can help them choose more adaptive caregiving strategies and support the burden

they are subjected to.

Keywords: Informal Caregiver; Dementia; Burden; Coping; Emotional Regulation.

O envelhecimento demográfico tem vindo a apresentar-se como um fenómeno irreversível

da sociedade trazendo, consequentemente, novos objetivos a nível social, económico e de saúde

(Miladinov, 2021; Santos et al, 2007). Tal fenómeno deve-se a uma decrescente taxa de mortali-

dade, consequente ao aumento da esperança média de vida e a um igual decréscimo da taxa de

natalidade, bem como ao grande número de emigrantes nas décadas de 60 e 70 (Pascual-Saez et

al., 2020; Paúl, 2005).

Com a evolução da ciência, da tecnologia e da medicina houve um prolongamento da vida

da população, fazendo com que a pirâmide etária se invertesse ao longo do tempo, e construísse

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Ana Madalena Ribeiro Mateus, Fernanda Lyrio Heinzelmann, Rute Brites, Tânia Brandão, Odete Nunes, João Hipólito

um novo perfil demográfico assinalado pelo crescente envelhecimento dos portugueses (Lemos,

2013; Monteiro et al., 2021). Em 2001, o número de pessoas idosas superou o número de jovens

em Portugal e, desde então, tal proporção segue a aumentar (Monteiro et al., 2021; Moreira, 2020).

Segundo as projeções do Instituto Nacional de Estatística [INE] (2017), estima-se que, entre 2015

e 2080, o número da população idosa aumente de 2.1 para 2.8 milhões. Como consequência, tam-

bém o índice de dependência duplicará, passando de 26 para 58 idosos por cada 100 sujeitos

ainda em idade ativa.

Apesar de o processo de envelhecimento não estar necessariamente relacionado com a

dependência, tendencialmente haverá uma maior probabilidade de risco em relação ao desen-

volvimento de doenças crónicas-degenerativas. Entre estas, a demência, comprometendo a capa-

cidade funcional e levando a um aumento do risco da dependência de um cuidador (Brites et

al., 2020; Perry-Duxbury et al., 2021). Esse cuidador é, na maior parte das vezes, um cuidador

informal.

Habitualmente, os cuidadores informais são familiares, amigos ou vizinhos, sendo mais

comum o cônjuge ou filhos, os quais ficam comprometidos pela tarefa de prestar cuidados regu-

lares não remunerados (Brites et al., 2020; Khalaila & Cohen, 2016; Perry-Duxbury et al., 2021;

Wiegelmann et al., 2021). O cuidador informal convive diariamente com a pessoa de quem cuida,

uma vez que este necessita de ajuda numa diversidade de cuidados, nomeadamente no que toca

à higiene, à alimentação e ao regime terapêutico. Neste sentido, o papel do cuidador informal

passa por assegurar a sobrevivência e a manutenção dos cuidados do doente (Araújo et al., 2009;

Figueiredo, 2007; Sequeira, 2010b; WHO, 2012).

A tarefa de cuidado – e especificamente a prestação de cuidados a pessoas com demência -

constitui um desafio muito exigente para o cuidador a vários níveis, tais como, pessoal, familiar,

social, laboral e financeiro (Brites et al., 2020; Gérain & Zech, 2019; Leininger & McFarland, 2002;

Ricarte, 2009). A investigação tem demonstrado, contudo, a importância das diferenças indivi-

duais na gestão desta tarefa.

Se, por um lado, alguns estudos revelam que existem cuidadores que conseguem identifi-

car aspetos positivos associados ao cuidado (Aperta, 2015; Bertrand et al., 2006; Galvis & Cór-

doba, 2016; Pinquart & Sörensen, 2003), por outro, vários cuidadores evidenciam as consequên-

cias negativas que advêm da prestação dos cuidados, descrevendo sintomas de fadiga, stresse,

depressão, ansiedade, hostilidade, raiva, frustração, culpa, medo, solidão, pessimismo, diminui-

ção da autoestima (Cohen, 2000; Lage, 2005; Liu & Gallagher-Thompson, 2009; Peeters et al., 2010)

e sobrecarga (Gérain & Zech, 2019).

A sobrecarga, definida como “os problemas físicos, psicológicos ou emocionais, sociais e

financeiros que podem ser sentidos por membros da família que cuidam de adultos idosos defi-

cientes” (George & Gwyther, 1986, p. 253) é uma variável que advém da tarefa difícil de cuidar

de alguém. Associa-se ao sentimento que é percebido pelos cuidadores, relacionando-se com o

impacto negativo e as consequências originadas pelo excesso de atividades que poderão desen-

cadear stresse e outros efeitos negativos (Brites et al., 2020; Gérain & Zech, 2019; Luzardo et al.,

2006; Zarit & Zarit, 1983). Além disso, está associada a uma grande vulnerabilidade dos cuida-

dores e a problemas de saúde tais como hipertensão, depressão, problemas inflamatórios e arti-

culatórios, problemas digestivos, alterações a nível do sono e problemas respiratórios (Cupertino

et al., 2006; Monis et al., 2005; Ory et al., 2000; Seima & Lenardt, 2011; Wiegelmann et al., 2021).

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Regulação emocional, estratégias de coping esobrecarga de cuidadores informais de pessoas comdemência

São vários os aspetos que poderão influenciar o nível de sobrecarga: o nível de cuidados

que a pessoa com demência exige e os seus problemas comportamentais, a ausência de conhe-

cimentos, as competências do cuidador informal, o suporte social, como a falta de apoio formal,

informal e familiar, a duração da prestação de cuidados, as estratégias de coping adotadas pelo

cuidador (Cruz et al., 2010; Gérain & Zech, 2019; Lage, 2005) ou a regulação emocional (Brites et

al., 2020; Li & Lewis, 2013; Zhang et al., 2020). Na medida em que a experiência de cuidar de uma

pessoa com demência é uma experiência complexa e variada, é impossível adotar um padrão

único de adaptação e coping. Importa, assim, perceber que tipo de recursos os cuidadores infor-

mais possuem para lidar e adaptar-se à situação (Perry-Duxbury et al., 2020).

O coping consiste no conjunto de estratégias que as pessoas adotam para fazer frente a situa-

ções consideradas ameaçadoras. A abordagem de Esparbés, Sordes-Arder e Tap (1993) caracte-

riza as estratégias de coping como multidimensionais, uma vez que tratam o comportamento

humano em três dimensões: comportamental (processos através dos quais a pessoa prepara e

gere as ações), cognitiva (forma como é tratada a informação referente ao acontecimento e se

readapta) e afetiva (emoções e os sentimentos). Da intersecção entre estas dimensões emanam

diversas estratégias, algumas das quais são percebidas como “positivas”, isto é, mais adaptativas

e outras como “negativas” ou menos adaptativas (Pronost & Tap, 1996; Tap et al., 2005).

Alguns cuidadores informais poderão experienciar uma certa desorganização pessoal, asso-

ciada a sentimentos de tensão e mal-estar. Isto leva-os a adotar determinadas estratégias de

coping com um de dois resultados, uma adaptação positiva ou um ajustamento prejudicial, asso-

ciado a estados emocionais negativos (Figueiredo, 2007; Loureiro, 2009; Martins et al., 2003). A

experiência de cuidar de uma pessoa com demência desencadeia, igualmente, diversas emoções.

A forma como os cuidadores gerem essas emoções, isto é, as estratégias de regulação emocional

que utilizam, pode influenciar, igualmente, a sua saúde mental.

A regulação emocional refere-se às formas utilizadas pelos indivíduos para influenciar as

próprias emoções, quando surgem, e como são vivenciadas e expressas (Gross, 1998a, p. 275).

É um processo contínuo, dinâmico e responsivo a todas as vivências emocionais, implicando

“processos intrínsecos e extrínsecos responsáveis pela monitorização, avaliação e modificação

das reações emocionais, especialmente a sua intensidade e temporalidade, de forma a realizar

os objetivos pessoais” (Thompson, 1994, p. 27-28). Esta, envolve não só a modulação da ativação

emocional, como também, a consciência, a compreensão, a aceitação das emoções, a utilização

de estratégias para regular as mesmas, a capacidade de inibir ou ter determinados comporta-

mentos, de maneira a conseguir atingir os objetivos e as exigências circunstanciais, podendo

a ausência destas demonstrar limitação na regulação emocional (Gratz, 2007; Gratz & Roemer,

2004; Rothbart & Posner, 2006).

O processo de regulação emocional é complexo e depende de vários fatores, biológicos,

cognitivos, emocionais, culturais e, depende também, da própria vivência da pessoa (Diamond

& Aspinwall, 2003; Garnefskig et al., 2001; Sá, 2002; Thompson et al., 2008). Contudo, no âmbito

da investigação, as estratégias de regulação emocional que conduzem a um distanciamento das

experiências emocionais (e.g., a supressão) têm sido associadas a consequências negativas a nível

afetivo, cognitivo e social (Brandão et al., 2019; Gross, 1998a, 1998b, 2002; Gross & Thompson,

2007), enquanto aquelas que conduzem a um maior envolvimento com essas experiências emo-

cionais (e.g., reinterpretação cognitiva ou partilha de emoções) têm sido associadas a consequên-

cias positivas (e.g., Greenaway et al., 2018).

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Ana Madalena Ribeiro Mateus, Fernanda Lyrio Heinzelmann, Rute Brites, Tânia Brandão, Odete Nunes, João Hipólito

O presente estudo

A investigação tem demonstrado que os cuidadores informais de pessoas com demência

sofrem de problemas de saúde mental e física, os quais podem afetar quer os cuidados prestados

aos doentes quer a relação estabelecida com os mesmos (Alzheimer Europe, 2019; Brites et al.,

2020; Brodaty, & Donkin, 2009; Wiegelmann et al., 2021).

Relativamente à sobrecarga, os resultados existentes não são consensuais. Uma revisão siste-

mática demonstrou que o tempo de cuidado e o nível de dependência são os principais preditores

de sobrecarga (Lindt et al., 2020). Contudo, outros estudos evidenciaram o facto que, ao longo

do tempo de prestação de cuidados, a sobrecarga tendia a estabilizar. Nas fases mais iniciais da

demência os cuidadores sentiam-se mais limitados quanto à sua qualidade de vida, compara-

tivamente àqueles que cuidavam de doentes em fases mais avançadas, revelando adaptação e

aumento de competências, no decorrer do tempo (Argimon et al., 2005; Riedjik et al., 2006).

Em consonância com estudos anteriores (Berger et al., 2005; Gimeno et al., 2020; Lawlor, 2006;

Zarit & Edwards, 2008), Lindt et al. (2020) concluíram que os problemas comportamentais e cog-

nitivos dos doentes afetavam indiretamente o nível de sobrecarga dos cuidadores, ao associar-se

a um maior nível de dependência dos primeiros. Embora seja consensual que as alterações com-

portamentais e cognitivas são um dos principais preditores da sobrecarga, o facto de nem todos

os cuidadores informais experienciarem esta condição conduz à ideia de que existem recursos

internos que podem ser, de alguma maneira, protetores relativamente aos efeitos negativos da

tarefa de cuidar, como as estratégias de coping e de regulação emocional utilizadas.

Em relação às estratégias de coping utilizadas, quando os cuidadores sentem que não existe

um controlo do comportamento por parte da pessoa com demência, assim como das suas reações

emocionais, tendem a sentir-se um aumento dos níveis de ansiedade e com humor deprimido,

evidenciando o facto de que a eficácia das estratégias de coping vão influenciar diretamente o

seu estado de saúde (Carrasco &Artaso, s/d cit. por Pereira, 2007). Kiral et al. (2017) demonstraram

uma associação negativa entre estratégias de coping positivas (estratégias de reorientação posi-

tiva) e níveis de depressão e uma associação negativa entre estes e estratégias negativas (catas-

trofização e culpabilização de outros), em cuidadores informais de pessoas com demência. No

que se refere à regulação emocional, alguns estudos têm evidenciado certas estratégias – especi-

ficamente, a expressão de emoções negativas (hostilidade e crítica) - associadas a níveis elevados

de sobrecarga, nomeadamente quando são projetadas nos doentes cuidados (Li & Lewis, 2013;

Zhang et al., 2020).

Assim, a partir destes resultados, os objetivos do presente estudo são: 1) verificar se existem

diferenças significativas entre o grupo de cuidadores informais e o grupo de não cuidadores, no

que se refere às estratégias de coping e às estratégias de regulação emocional utilizadas; 2) no

grupo dos cuidadores informais, examinar se a variação dos sintomas neuropsiquiátricos estará

associada a uma variação dos níveis de sobrecarga; 3) verificar se, perante um determinado nível

de sintomatologia neuropsiquiátrica, a utilização de estratégias de coping e regulação emocional

adaptativas, pelo cuidador informal, estará associada a níveis inferiores de sobrecarga (media-

ção).

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Regulação emocional, estratégias de coping esobrecarga de cuidadores informais de pessoas comdemência

Método

Participantes

A amostra é composta por 138 participantes adultos, 46 díades, constituídas pelo grupo de

cuidadores e respetivas pessoas com demência, e um grupo de não cuidadores (n = 46).

O primeiro grupo é composto por 46 díades (33 cuidadores do sexo feminino e 13 do sexo

masculino), com idades compreendidas entre os 19 e 89 anos (M = 63.3; DP = 14.99). Os cuidadores

são na sua maioria cônjuges das pessoas com demência, seguindo-se filhos, netos, sobrinhos, não

familiares e finalmente os genros/ noras. O segundo grupo é composto por 27 pessoas do sexo

feminino e 19 do sexo masculino, com idades compreendidas entre os 38 e os 83 anos (M = 63.7;

DP = 10.00).

No que toca às pessoas com demência, 26 são do sexo feminino (56.5%) e 20 do sexo masculino

(43.5%), com idades compreendidas entre os 63 e 92 anos (M = 77; DP = 6.37). Os critérios de inclu-

são no primeiro grupo: serem cuidadores informais de pessoas com demência (com diagnóstico

clínico) e desempenhar a função de cuidador principal. Critérios de exclusão: participação em

psicoterapia para lidar com questões relacionadas com o cuidado, sofrer de uma doença crónica

grave e/ou uma perturbação psiquiátrica grave e a existência de história de abuso de drogas ou

álcool. O grupo dos não cuidadores foi selecionado pelo método snowball, e o único critério de

exclusão foi o de terem ou já terem tido, em algum momento, o papel de cuidadores informais.

Os dados relativos aos cuidadores e respetivas pessoas cuidadas foram recolhidos em con-

texto hospitalar, em cinco instituições da região centro-sul de Portugal, nomeadamente nos dis-

tritos de Castelo Branco e Lisboa, entre julho de 2019 e janeiro de 2020. Os dados relativamente

ao grupo dos não cuidadores foram recolhidos na comunidade em 2019. Não existem diferenças

significativas entre os dois grupos, quanto às suas características sociodemográficas (Tabela 1).

TABELA1

Características Sociodemográficas dos Dois Grupos e Comparação Entre os Dois (N = 92/138)

Cuidadores

(n = 46)

Não cuidadores

(n = 46) Total

n%n%n%Sig

Sexo .27

Feminino

Masculino

71.7%

28.3%

58.7%

41.3%

65.2%

34.8%

Idade (M; DP) 63.4 14.9 63.7 10.0 63.6 12.6 .90

Parentesco com pessoa com demência

Cônjuge 26 56.5% 26 56.5%

Filho/lha 13 28.3% 13 28.3%

Neto/neta 2 4.3% 2 4.3%

Sobrinho/sobrinha 2 4.3% 2 4.3%

Não familiar

Genro/nora

4.3%

2.2%

4.3%

2.2%

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Ana Madalena Ribeiro Mateus, Fernanda Lyrio Heinzelmann, Rute Brites, Tânia Brandão, Odete Nunes, João Hipólito

Cuidadores

(n = 46)

Não cuidadores

(n = 46) Total

n%n%n%Sig

Outro familiar 0 0.0% 0 0.0%

Escolaridade .15

Sabe ler e escrever 1 2.2% 0 0.0% 1 1.1%

1º ciclo (primária) 21 45.7% 15 33.3% 36 39.6%

2º ciclo (preparatório) 1 2.2% 4 8.9% 5 5.5%

9º ano (antigo 5º ano) 3 6.5% 4 8.9% 7 7.7%

12º ano (antigo 7º ano) 11 23.9% 11 24.4% 22 24.2%

Ensino Superior 5 10.9% 11 24.4% 16 17.6%

Outro 4 8.7% 0 0.0% 4 3.3%

Estado civil .16

Casado/a ou União Facto

Separado/ divorciado

Solteiro/a

71.7%

19.6%

4.3%

54.3%

19.6%

10.9%

63.0%

19.6%

7.6%

Viúvo/a 2 4.3% 7 15.2% 9 9.8%

Situação prossional .59

Reformado

Empregado

55.8%

37.2%

52.2%

37.5%

54.2%

37.3%

Desempregado 3 7.0% 2 5.0% 5 6.0%

De baixa 0 0.0% 2 5.0% 2 2.4%

Instrumentos

Dados Sociodemográficos e Clínicos

A informação sociodemográfica dos participantes, algumas delas representadas na tabela

1, incluiu como variáveis, o sexo, a idade, o parentesco, as habilitações, o estado civil, a situação

profissional, a profissão, o tempo que o cuidador dedica à pessoa cuidada, a duração do ato de

cuidar, se o cuidador já cuidou anteriormente de outra pessoa, o diagnóstico da pessoa cuidada,

e a duração do mesmo, dos cuidadores informais e das pessoas com demência.

Entrevista de Zarit de Sobrecarga do Cuidador

A Entrevista de Zarit de Sobrecarga do Cuidador (versão breve) permite avaliar a sobrecarga

subjetiva do cuidador informal. É constituída por 12 itens pontuados de forma quantitativa,

variando a pontuação entre zero (0) (correspondente a “nunca”) e quatro (4) (correspondente a

“quase sempre”) (Scazufca, 2002). Foi traduzida e adaptada para a população portuguesa com

base na Burden Interview Scale (Zarit & Zarit; 1983; Scazufca, 2002; versão portuguesa de Sequeira,

2010a). Neste estudo foi adotado um score total, conforme a versão reduzida (em processo de

validação para a população portuguesa), cujo Alfa de Cronbach é de α = .88 e na de triagem é de

α=.78 (Bédard et al., 2001). No presente estudo, obteve-se um alfa excelente, de .95.

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Regulação emocional, estratégias de coping esobrecarga de cuidadores informais de pessoas comdemência

Questionário de Regulação Emocional

O Questionário de Regulação Emocional (QRE) tem a finalidade de avaliar e compreender

a utilização de estratégias de regulação emocional. É constituído por 10 itens numa escala de

Likert, sendo seis deles sobre Reavaliação Cognitiva e os restantes quatro sobre Supressão Emo-

cional. A pontuação da escala varia entre um (1) “discordo totalmente”, e sete (7) “concordo total-

mente”. Apresenta consistência interna elevada nas duas subescalas, Reavaliação Cognitiva e

Supressão Emocional (α=.79 e α=.73, respetivamente) (Gross & John, 2003). Em relação à versão

portuguesa, a consistência interna é de α = .76 e α = .65, respetivamente (Vaz & Martins, 2009).

Neste estudo, obtiveram-se valores de .81 (reavaliação cognitiva) e .77 (supressão emocional).

Escala Toulosiana de Coping

A versão reduzida da Escala Toulosiana de Coping é constituída por 18 itens em cinco estra-

tégias: Controle (5 itens), Recusa (4 itens), Conversão (3 itens), Suporte Social (3 itens) e Distração

(3 itens) (Nunes et al., 2014).

O controlo refere-se à autorregulação do comportamento, bem como de emoções. O retrai-

mento associa-se ao afastamento da situação. A conversão diz respeito a uma mudança de com-

portamentos, crenças ou valores. A distração social refere-se à fuga face ao problema e à realiza-

ção de atividades que desencadeiem alguma distração. Esta recusa está associada à incapacidade

de aceitação e perceção da realidade da situação. O suporte social envolve a necessidade de

auxílio (Tap et al., 2005).

A pontuação varia entre um (1) “Nunca” e cinco (5) “Muito Frequentemente”. A consistência

interna das cinco dimensões – Controle, Recusa, Conversão, Suporte Social e Distração – foi acei-

tável (α=.80; α=.67 α=.66; α=.64, α=.59, respetivamente), assim como a consistência interna da

escala total (α =.70). No presente estudo, os valores variaram entre .43 (Distração) e .71 (Recusa)

(α Controle = .63; α Conversão = .60; α Suporte Social= .54). As subescalas com valor inferior a

.60 (Suporte Social e Distração) não foram consideradas nos procedimentos estatísticos subse-

quentes, seguindo a classificação de George e Mallery (2003) que consideram valores abaixo de

.50 pobres.

Inventário Neuropsiquiátrico-Q (versão breve)

O Inventário Neuropsiquiátrico (Neuropsychiatric Inventory) consiste numa avaliação psico-

patológica de pessoas com demência (versão breve traduzida por Espirito-Santo et al., 2010). É

composto por 12 itens (delírios, alucinações, agitação/agressão, depressão, ansiedade, euforia,

apatia, desinibição, irritabilidade/labilidade, perturbação motora, comportamentos noturnos,

apetite e alterações alimentares) que medem a frequência e a gravidade do comportamento e,

portanto, o desgaste do cuidador. Foram obtidos bons valores de fidelidade entre avaliações de

teste e re-teste (α =.70) (Leitão & Nina, 2008).

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Ana Madalena Ribeiro Mateus, Fernanda Lyrio Heinzelmann, Rute Brites, Tânia Brandão, Odete Nunes, João Hipólito

Procedimentos

Este estudo obteve parecer positivo da Comissão de Ética do ||blind for review|| e foram esta-

belecidos todos os procedimentos relativos à proteção de dados pessoais. No caso das pessoas

com demência sem capacidade para compreender e assinar o consentimento informado, a assi-

natura foi da responsabilidade do cuidador informal. A recolha de dados (em papel) deu-se nos

hospitais, num local seguro, após encaminhamento de um profissional de saúde da instituição,

considerando os critérios de inclusão na amostra. As pessoas com demência dirigiam-se à con-

sulta acompanhadas dos seus cuidadores e, após a mesma, era-lhes questionada a sua disponibi-

lidade para participar do estudo. O tempo médio de preenchimento foi de 60 minutos.

No que respeita aos questionários dos não cuidadores, estes foram recolhidos na comuni-

dade, tendo sido respondidos pelos próprios (em versão papel). Em média, cada preenchimento

demorou cerca de 20 minutos. Por fim, os dados foram introduzidos numa base de dados e inse-

ridos no software Statistical Package for Social Sciences (SPSS). Uma vez que o número inicial de

respostas de não cuidadores era bastante superior ao dos cuidadores, após a recolha dos dados

foram selecionadas as pessoas com características sociodemográficas similares às do grupo de

cuidadores (sexo, idade, escolaridade, estado civil), na medida do possível. Neste sentido, apenas

as pessoas com características similares foram foram incluídas no estudo (n=46).

Análise dos Dados

Para a análise descritiva dos dados, usou-se o SPSS (versão 24; IBM; SPSS Inc., Chicago, IL).

Os valores omissos (não aleatórios, inferiores a 5%) foram substituídos através do método expecta-

tion-maximization (Tabachnick & Fidell, 2007). O teste Shapiro-Wilk demonstrou que os dados não

respeitaram uma distribuição normal (Tabela 2). Assim, recorreu-se então ao teste não paramétrico

de Mann-Whitney. Além disso, utilizou-se o coeficiente de consistência interna Alfa de Cronbach.

TABELA2

Testes de Normalidade

Grupo:

Shapiro-Wilk

Statistic df Sig.

Controle

Cuidadores .949 46 .043*

Não Cuidadores .896 46 .001***

Recusa Cuidadores .922 46 .004**

Não Cuidadores .887 46 .000***

Conversão Cuidadores .917 46 .003**

Não Cuidadores .935 46 .013*

Reavaliação cognitiva Cuidadores .948 46 .038*

Não cuidadores .941 46 .021*

Supressão emocional Cuidadores .928 46 .007**

Não cuidadores .977 46 .490

* p < .05 ** p < .01 *** p < .001

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Regulação emocional, estratégias de coping esobrecarga de cuidadores informais de pessoas comdemência

Foram calculadas as correlações bivariadas (Correlação de Spearman) das variáveis em

estudo e realizados testes de comparação de grupos para amostras independentes entre cuida-

dores e não cuidadores. Finalmente, apenas para o grupo de cuidadores, o modelo de mediação

(modelo 4) foi testado com recurso à macro PROCESS (Hayes, 2018). Neste modelo, utilizou-se

como variável independente os sintomas neuropsiquiátricos, como variável dependente a sobre-

carga e como mediadoras as estratégias de coping e de regulação emocional. Foram realizadas

análises simples de mediação; cada variável potencialmente mediadora foi testada individual-

mente.

Resultados

Estatística Descritiva e Diferenças entre Grupos

No que respeita à estatística descritiva das escalas utilizadas no nosso estudo, responderam

92 participantes (Tabela 3).

TABELA3

Estatística Descritiva das Variáveis (Min, Max, Média e Desvio-padrão)

Cuidadores

(n = 46)

Não cuidadores

(n= 46)

Variáveis Min. Máx. Média DP Min. Máx. Média DP

Sobrecarga .00 3.17 1.57 .80 - - - -

Reavaliação Cognitiva 2.50 7.00 5.18 1.31 1.00 7.00 5.16 1.29

Supressão Emocional 1.00 7.00 4.56 1.82 1.00 7.00 4.11 1.45

Controle 3.00 5.00 4.15 .52 2.40 5.00 4.23 .73

Conversão 1.00 5.00 2.24 1.05 1.00 5.00 2.47 1.02

Recusa 1.00 5.00 2.63 1.14 1.00 5.00 2.55 .92

Relativamente à sobrecarga, os valores médios indicam uma ausência de sobrecarga elevada.

No que se refere às estratégias de coping, verificámos que o grupo dos não cuidadores utiliza

mais as estratégias de coping Controle e Conversão. O grupo dos cuidadores utiliza mais a estra-

tégia Recusa, embora não haja diferenças estatisticamente significativas (p > .05) (Tabela 4).

No que se refere à regulação emocional, os resultados revelam diferenças significativas entre

os dois grupos (cuidadores informais e não cuidadores) relativamente à estratégia Supressão

Emocional, com valores superiores para o grupo dos cuidadores (Tabela 4).

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Ana Madalena Ribeiro Mateus, Fernanda Lyrio Heinzelmann, Rute Brites, Tânia Brandão, Odete Nunes, João Hipólito

TABELA4

Diferenças Entre Cuidadores vs Não Cuidadores Através do Teste Não Paramétrico de Mann-Whitney (U)

Cuidadores Não cuidadores

Média das ordenações Média das ordenações U Sig.

Controle 86.95 96.30 2918.50 .305

Recusa 96.87 93.06 3111.00 .677

Conversão 87.89 95.99 2962.00 .375

Reaval. cognitiva 101.72 90.80 2842.00 .232

Supressão emocional 114.78 86.51 2241.00 .002**

** p < .01

Associação entre sintomas neuropsiquiátricos e sobrecarga

Verifica-se uma correlação positiva significativa entre os sintomas neuropsiquiátricos e a

sobrecarga (rsp = .333. p = .024), o que significa que quando aumentam os sintomas neuropsiquiá-

tricos aumentam também, em certa medida, os níveis de sobrecarga do cuidador.

Coping como mediador da relação entre os sintomas neuropsiquiátricos e a sobrecarga

Os resultados das análises de mediação através do PROCESS demonstram que as estratégias

de coping não medeiam a relação entre os sintomas neuropsiquiátricos e a sobrecarga do cuida-

dor (Tabela 5).

TABELA5

Resultados das Análises de Mediação Simples: Coping

Modelo B SE t pLLCI ULCI

Efeito da SN no Controlo -.011 .028 -.396 .693 -.069 .046

Efeito da SN na Recusa .089 .061 1.453 .153 -.034 .213

Efeito da SN no Conversão .105 .057 1.844 .071 -.009 .220

Efeito do Controlo na Sobrecarga -.247 .219 -1.128 .265 -.689 .194

Efeito da Recusa na Sobrecarga -.110 .102 -1.072 .289 -.317 .097

Efeito da Conversão na Sobrecarga .119 .111 1.075 .288 -.104 .343

Efeito total SN na sobrecarga (c) .095 .042 2.262 .028* .010 .018

Efeito direto SN na sobrecarga com controlo (c´) .092 .042 2.197 .033* .007 .177

Efeito direto SN na sobrecarga com recusa (c´) .105 .043 2.443 .018* .018 .191

Efeito direto SN na sobrecarga com conversão (c´) .083 .044 1.895 .064 -.005 .170

Eect Boo SE Boo Boo

Efeito indireto da SN na sobrecarga via Controlo .002 .009 -.021 .020

Efeito indireto da SN na sobrecarga via recusa -.009 .014 -.046 .009

Efeito indireto da SN na sobrecarga via conversão .013 .015 -.012 .280

* p ≤ . 05 Boo Bootstraping LLCI limite inferior do intervalo confiança 95% ULCI limite superior

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Regulação emocional, estratégias de coping esobrecarga de cuidadores informais de pessoas comdemência

Regulação emocional como mediadora da relação entre os sintomas neuropsiquiátricos e a

sobrecarga

Os resultados das análises de mediação através do PROCESS demonstram que as estratégias

de regulação emocional não medeiam a relação entre os sintomas neuropsiquiátricos e a sobre-

carga do cuidador (Tabela 6).

TABELA6

Resultados das Análises de Mediação Simples: Regulação Emocional

Modelo B SE t pLLCI ULCI

Efeito da SN na Reavaliação cognitiva .066 .071 .923 .360 -.078 .210

Efeito da SN na Supressão emocional .201 .096 2.097 .041* .007 .395

Efeito da reavaliação na Sobrecarga -.022 .089 -.251 .802 -.203 .158

Efeito da supressão na Sobrecarga .027 .067 .398 .692 -.107 .161

Efeito total SN na sobrecarga (c) .095 .042 2.262 .028* .010 .180

Efeito direto SN na sobrecarga com Reav. Cog. (c´) .096 .043 2.251 .010* .183 .120

Efeito direto SN na sobrecarga com Sup. emoc (c´) .089 .044 2.016 .051 .001 .322

Eect Boo SE Boo Boo

Efeito indireto da SN na sobrecarga via Reavaliação -.001 .010 -.027 .018

Efeito indireto da SN na sobrecarga via Supressão .005 .020 -.038 .048

* p ≤ . 05 Boo Bootstraping LLCI limite inferior do intervalo confiança 95% ULCI limite superior

Discussão

Os resultados obtidos permitem-nos constatar que não existem diferenças significativas

entre os cuidadores informais e o grupo de não cuidadores, no que toca às estratégias de coping

avaliadas (controlo, recusa, conversão). No que se refere às diferenças relacionadas com as estra-

tégias de regulação emocional, foram encontradas diferenças significativas entre os dois grupos

em relação à Supressão Emocional, tendo o grupo de cuidadores revelado níveis superiores, em

comparação com o grupo de não cuidadores. Em relação à estratégia Reavaliação Cognitiva, os

resultados demonstraram a ausência de diferenças significativas.

A supressão emocional, estratégia predominantemente não adaptativa, envolve uma inibi-

ção do comportamento sem diminuir o impacto negativo da experiência emocional, podendo

desencadear consequências negativas a nível afetivo, cognitivo e social (Gross, 1998a, 1998b,

2002; Gross & Thompson, 2007; Khalaila & Cohen, 2016; Preston et al., 2021). Isto significa que o

cuidador tende a suprimir a expressão das suas emoções, provavelmente procurando manter-

-se focado no desempenho da tarefa de cuidar. Um artigo de revisão literária de Clancy et al.

(2020) corrobora esta perceção, ao apontar que a saúde mental das pessoas cuidadas tende a ser

influenciada pela observação do stresse dos cuidadores. Neste sentido, é possível que cuidadores

informais recorram mais à estratégia da supressão emocional a fim de omitir o próprio estado

emocional às pessoas cuidadas, no intuito de protegê-las.

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Ana Madalena Ribeiro Mateus, Fernanda Lyrio Heinzelmann, Rute Brites, Tânia Brandão, Odete Nunes, João Hipólito

Tal observação encontra ainda respaldo na amostra utilizada no nosso estudo, composta,

emboa parte, por cônjuges e familiares das pessoas cuidadas. Ou seja, relações que, pelo grau

de proximidade e intimidade (sobretudo quando em coabitação), permitiriam uma melhor inter-

pretação das emoções alheias (Clancy et al., 2020). De acordo com a AARP Public Policy Institute

(2015), relações de cuidado entre cônjuges e familiares envolvem mais fatores de stresse que

outros tipos de relacionamento. O presente estudo não incluiu o género dos cuidadores como

uma variável, mas outros estudos sugerem haver relação nas estratégias de regulação emocional

preferidas por homens e mulheres (Lloyd et al, 2019; Preston et al., 2021).

A literatura refere que mulheres cuidadoras experienciam mais sobrecarga que os homens

(Brites et al., 2020; Zygouri et al., 2021), além de revelarem menores índice de auto compaixão

– sendo este um indicador de estratégias de regulação mais adaptativas, e consequentemente

de menor sobrecarga (Lloyd et al., 2019). Em pessoas com índices menores de auto compaixão,

a supressão emocional pode ser ainda maior (sobretudo em relação às emoções negativas), por

receio do julgamento de outras pessoas. Dado que a nossa amostra é composta por mais mulheres

que homens, futuramente parece relevante considerar o impacto dos papéis de género nas estra-

tégias de coping e regulação emocional e seus resultados.

Verificámos ainda, que o aumento dos sintomas neuropsiquiátricos da pessoa com demên-

cia se associa a um aumento da supressão emocional. Isto implica que, quanto maior o nível de

dependência da pessoa cuidada e a exigência associada à tarefa de cuidar, mais tendem os cui-

dadores a inibir comportamentalmente a expressão das suas emoções. Tal ajuste comportamen-

tal, segundo Allen e Windsor (2019), deriva das estratégias de regulação emocional que variam

ao longo da vida de acordo com o contexto e fatores situacionais. Portanto, ao surgirem mais

sintomas, maior seria a supressão emocional a fim de adaptar as estratégias a uma situação de

maior dependência. Uma relação que segundo Clancy et al. (2020), sofre um agravamento quanto

maior o tempo e a frequência dedicados ao cuidado e um maior grau de sobrecarga e desgaste

dos cuidadores. Sobretudo quando os cuidados se destinam a pessoas com quadros crónicos, de

longo prazo, ou progressivamente debilitantes.

Sobre a associação entre os sintomas neuropsiquiátricos e os níveis de sobrecarga, os resul-

tados vão ao encontro dos diversos estudos que constataram esta relação (Aperta, 2015; Berger et

al., 2005; Gimeno et al., 2020; Lawlor, 2006; Lindt et al. 2020; Peeters et al., 2010; Zarit & Edwards,

2008). Segundo Bremenkamp et al. (2014), o sintoma gerador de um maior desgaste é a agita-

ção, referindo ainda outros fatores geradores de elevado stresse, nomeadamente o delírio e alu-

cinação, delírio e ansiedade, delírio e disforia e irritabilidade. Os sintomas neuropsiquiátricos

desencadeiam um aumento do nível de dependência do doente, afetando, consequentemente,

a saúde e o bem-estar do seu cuidador informal, o que se traduz numa grande sobrecarga (Ber-

ger et al., 2005; Brites et al., 2020; Brodaty et al., 2014; Fulton & Epstein-Lubow, 2011; Reichman,

2000; Lawlor, 2006; Zarit & Edwards, 2008). Em relação aos índices de sobrecarga de cuidadores,

importa destacar o estudo de Budnick et al. (2021), realizado durante o primeiro ano da pande-

mia de COVID-19, na Alemanha, que corrobora a relação entre sobrecarga, sintomas neuropsi-

quiátricos e a maior dependência das pessoas cuidadas. Os dados dos investigadores revelaram

que os receios associados à pandemia, as novas exigências de cuidado, bem como as dificuldades

na implementação das medidas preventivas à doença, resultaram numa sobrecarga ainda maior

para os cuidadores.

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Regulação emocional, estratégias de coping esobrecarga de cuidadores informais de pessoas comdemência

Tentámos também perceber se, perante um determinado nível de sintomatologia neuropsi-

quiátrica, a utilização de estratégias de coping adaptativas, pelo cuidador informal, estaria asso-

ciada a níveis inferiores de sobrecarga. Tal não se verificou, ao contrário dos vários estudos que

descrevem os efeitos positivos do recurso a estratégias de coping adaptativas como resposta à

sobrecarga, fazendo diminuir os seus níveis (Amorim et al., 2017; Chakma & Goswami, 2016; Cus-

tódio et al., 2017; Huang et al., 2015). Estes resultados poderão dever-se ao facto de os cuidadores

informais do nosso estudo recorrerem, sobretudo, a estratégias não adaptativas, como a recusa.

Os estudos referidos comprovam que a utilização de estratégias de coping adaptativas contri-

buem para uma diminuição da sobrecarga, no entanto, aparentemente, o recurso a estratégias

menos adaptativas não contribui para o seu aumento.

De forma idêntica, a associação da utilização de estratégias de regulação emocional pelo

cuidador informal a níveis inferiores de sobrecarga, não se confirmou. Existe ainda uma lacuna

muito grande no que toca a estudos neste assunto. No entanto, investigações com cuidadores

formais conseguiram demonstrar que a utilização de estratégias adaptativas de regulação emo-

cional está associada a menores valores de stresse e ansiedade (Ferreira, 2011). Os cuidadores

informais da nossa amostra utilizam mais a supressão emocional como estratégia de regulação

emocional, comparativamente aos não cuidadores. Apesar de uma elevada expressão emocional

estar associada a níveis superiores de sobrecarga (Li & Lewis, 2013; Zhang et al., 2020), não parece

ser a estratégia “oposta” para atuar como mediador. Embora, como referimos anteriormente, esta

estratégia esteja associada a consequências negativas a nível afetivo, cognitivo e social (Gross,

1998a, 1999, 2001, 2002, 2007; Gross & Thompson, 2007), tal parece não se verificar, no que se

refere à sobrecarga.

Conclusão

Como salienta a literatura (Berger et al., 2005; ; Brites, et al, 2020; Brodaty et al, 2014; Fulton

& Epstein-Lubow, 2011; Lawlor, 2006; Reichman, 2000; Zarit & Edwards, 2008), vários aspetos

podem influenciar a sobrecarga do cuidador, nomeadamente o nível de cuidados que a pessoa

com demência exige, a ausência de conhecimentos, as próprias competências do cuidador infor-

mal, o suporte social (como a falta de apoio formal, informal e familiar), a duração da prestação

de cuidados, os problemas comportamentais da pessoa a cuidar e as estratégias de coping ado-

tadas pelo cuidador (Cruz et al., 2010; Kalhaila & Cohen, 2015; Lage, 2005; Preston et al., 2021).

No entanto, de acordo com os resultados do nosso estudo, as estratégias de coping e de regulação

emocional não medeiam a relação entre os sintomas neuropsiquiátricos e a sobrecarga.

Os estudos existentes comprovam que estratégias de coping adaptativas têm um efeito posi-

tivo como resposta à sobrecarga, fazendo diminuir os seus níveis (Allen & Windsor, 2019; Amo-

rim et al., 2017; Chakma & Goswami, 2016; Huang et al., 2015; Lloyd et al., 2019; Preston et al.,

2021). Contudo, é possível que estratégias menos adaptativas não possuam um efeito oposto. Em

relação às estratégias de regulação emocional coloca-se a mesma hipótese mas, não há estudos

que comprovem o mesmo, a não ser com uma população diferente (cuidadores formais) e com

variáveis distintas, em que estas ajudam na diminuição dos níveis de stresse e de ansiedade

(Ferreira, 2011).

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Ana Madalena Ribeiro Mateus, Fernanda Lyrio Heinzelmann, Rute Brites, Tânia Brandão, Odete Nunes, João Hipólito

Seria uma mais valia contribuir para o aumento do bem-estar geral desta população forne-

cendo algum apoio social, por exemplo com formações aos cuidadores informais e sua família,

dando algumas ferramentas psicológicas para que estes consigam enfrentar a tarefa de cuidar

da melhor maneira possível, para que também não se mantenham isolados, muitas vezes, neste

sofrimento físico e psicológico, e sim com o sentimento de que também são acompanhados, visto

que podemos comprovar os efeitos negativos que o cuidar pode trazer para os mesmos. Sendo

que, a tarefa de cuidar poderá vir a ser cada vez mais frequente, e por outro lado também funda-

mental, na medida em que a população portuguesa está cada vez mais envelhecida e, portanto,

também as previsões apontam para um aumento das pessoas a sofrer de demência.

Apesar do contributo deste estudo, no que se refere à tentativa de uma maior compreensão

sobre os processos internos que podem conduzir a um aumento da sobrecarga, é importante refe-

rir as suas limitações. Em primeiro lugar, a dimensão reduzida da amostra poderá não ter permi-

tido detetar diferenças significativas. Por outro lado, a entrada do país em estado de emergência

devido à COVID-19 impediu a continuação da recolha de dados junto de uma população muito

vulnerável e a necessitar de proteção, impedindo que pudéssemos controlar algumas variáveis

da amostra como a idade e o género do cuidador, assim como o seu grau de parentesco com a pes-

soa de quem cuidam (através de uma amostra maior). Não permitiu, igualmente, controlar variá-

veis potencialmente relevantes como o nível de gravidade da demência, ou o tipo de demência,

em específico. Finalmente, sendo este um estudo transversal, não foi possível avaliar a evolução

da sobrecarga ao longo do tempo e procurar relações causais entre as variáveis em estudo.

Referências

Allen, V. C., & Windsor, T. D. (2019). Age differences in the use of emotion regulation strategies derived

from the process model of emotion regulation: a systematic review. Aging & Mental Health, 23(1),

1–14. https://doi.org/10.1080/13607863.2017.1396575

Alzheimer Europe. (2019). Dementia in Europe Yearbook 2019 – Estimating the prevalence of dementia in

Europe. Alzheimer Europe.

Amorim, F., Giorgion, M. & Forlenza, O. (2017). Social skills and well-being among family caregivers to

patients with Alzheimer’s disease. Arch Clinical Psychiatry, 44(6), 159-61. https://doi.org/10.1590/0101-

60830000000143

Aperta, J. (2015). Aspetos positivos do cuidar e o apoio social percebido nos cuidadores informais de pessoas

com demência [Dissertação de Mestrado não publicada]. Instituto Politécnico de Bragança

Araújo, I., Paúl, C. & Martins, M. (2009). Cuidar no paradigma da desinstitucionalização: A sustentabili-

dade do idoso dependente na família. Revista de Enfermagem, 3(2). https://doi.org/10.12707/RII1013

Argimon, J., Limon, E., Vila, J. & Cabezas, C. (2005). Health-related quality-of-life of care-givers as a pre-

dictor of nursing-home placement of patients with dementia. Alzheimer Disease and Association Dis-

orders, 19(1), 41-44. https://doi.org/10.1097/01.wad.0000160343.96562.8e

AARP Public policy institute and National Alliance for caregiving (2015). Caregiving in the U.S. research

report. National Alliance for Caregiving and AARP Public Policy Institute. https://www.aarp.org/

content/dam/

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Regulação emocional, estratégias de coping esobrecarga de cuidadores informais de pessoas comdemência

Bédard, M., Molloy, D., Squire, L., Dubois, S., Lever, J. & O’Donnell, M. (2001). The Zarit Burden Inter-

view: a new short version and screening version. Gerontologist, 41(5), 652-7. https://doi.org/10.1093/

geront/41.5.652

Berger, G., Bernhardt, T., Weimer, E., Peters, J., Kratzsch, T. & Frolich, L. (2005). Longitudinal study on

the relationship between symptomatology of dementia and levels of subjective burden and depres-

sion among family caregivers in memory clinic patients. Journal of Geriatic Psychiatry and Neurology,

18(3), 119-128. https://doi.org/10.1177/0891988704273375

Bertrand, R., Fredman, L. & Saczynski, J. (2006). Are all caregivers created equal? Stress in caregiv-

ers to adults with and without dementia. Journal of Aging and Health, 18(4), 534-551. https://doi.

org/10.1177/0898264306289620

Brandão, T., Matias, M., Ferreira, T., Vieira, J., Schulz, M., & Matos, P. (2019). Attachment, emotion regula-

tion, and well-being in couples: Intrapersonal and interpersonal associations. Journal of Personality,

88, 748-761. http://dx.doi.org/10.1111/jopy.12523

Bremenkamp, M., Rodrigues, L., Lage, R., Laks, Cabral, H. & Morelato, R. (2014). Sintomas neuropsiquiá-

tricos na doença de Alzheimer: frequência, correlação e ansiedade do cuidador. Revista Brasileira de

Geriatria e Gerontologia, 17(4), 763-773. https://doi.org/10.1590/1809-9823.2014.13192

Brites, R., Brandão, T., Pereira, F., Hipólito, J. & Nunes, O. (2020). Effects of supporting patients with demen-

tia: A study with dyads. Perspectives in Psychiatric Care. 1-7. https://doi.org/10.1111/ppc.12476

Brodaty, H., & Donkin, M. (2009). Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuro-

science, 11(2), 217-228. https://dx.doi.org/10.31887%2FDCNS.2009.11.2%2Fhbrodaty

Brodaty, H., Woodward, M., Boundy, K., Ames, D., & Balshaw, R. (2014). Prevalence and predictors of

burden in care-givers of people with dementia. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 22,

756-765. https://doi.org/10.1016/j.jagp.2013.05.004

Budnick, A., Hering, C., Eggert, S., et al. (2021). Informal caregivers during the COVID-19 pandemic per-

ceive additional burden: findings from an ad-hoc survey in Germany. BMC Health Service Research,

21, 353. https://doi.org/10.1186/s12913-021-06359-7

Chakma, P. & Goswami, H. (2016). Burden & Coping in Caregivers of Persons with Dementia. Eastern Jour-

nal of Psychiatry, 19(1), 18-23. DOI:10.5005/EJP-19-1-18

Clancy, R., Fisher, G., Daigle, K., Henle, C., McCarthy, J. & Fruhauf, C. (2020). Eldercare and Work Among

Informal Caregivers: A Multidisciplinary Review and Recommendations for Future Research. Jour-

nal of Business and Psychology. 35(3). DOI:10.1007/s10869-018-9612-3.

Cohen, C. (2000). Caregivers for people with dementia: what is the family physician’s role? Canadian

Family Physician, 46, 376-380.

Cruz, D., Loureiro, H., Silva, M. & Fernandes, M. (2010). As vivências do cuidador informal do idoso depen-

dente. Revista de Enfermagem Referências, 3(2), 127-136. DOI:10.12707/RIII1018

Cupertino, A., Aldwin, C. & Oliveira, B. (2006). Moderadores dos efeitos do estresse na saúde auto-perce-

bida de cuidadores. Interação em Psicologia, 10(1), 9-18.

Diamond, L. M., & Aspinwall, L. G. (2003). Emotion regulation across the life span: An integrative perspec-

tive emphasizing self-regulation, positive affect, and dyadic processes. Motivation and Emotion, 27(2),

125-156. https://doi.org/10.1023/A:1024521920068

Esparbés, S., Sordes-Ader, F., & Tap, P. (1993). Présentation de l’échelle de coping. In Actes de las Journées du

Laboratoire Personnalisation et Changements Sociaux (p. 89-107). Université de Toulouse – Le-Mirail.

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Ana Madalena Ribeiro Mateus, Fernanda Lyrio Heinzelmann, Rute Brites, Tânia Brandão, Odete Nunes, João Hipólito

Espirito-Santo, H. A., Amaro, H., Lemos, L., Matias, N., Gomes, J. & Sá, P. (2010). Inventário Neurop-

siquiátrico (questionário) NPI-Q. Tradução Portuguesa: estudo em curso.

Ferreira, V. (2011). Relação do ambiente laboral percepcionado pelos cuidadores formais com a regulação

emocional e com os sintomas psicopatológicos: estudo exploratório nas unidades de internamento de cui-

dados continuados integrados [Dissertação de Mestrado não publicada]. Instituto Superior de Ciências

da Saúde – Norte.

Figueiredo, D. (2007). Cuidados familiares ao idoso dependente. Climepsi Editores.

Fulton, A.T., & Epstein-Lubow, G. (2011). Family caregiving at the end of life. Medicine and health, Rhode

Island, 94(2) 34-35.

Galvis, M. & Córdoba, A. (2016). Relación entre depresión y sobrecarga en cuidadores de pacientes com

demência tipo Alzheimer. Psicologia Desde el Caribe, 33(2), 190-205. http://dx.doi.org/10.14482/

psdc.33.2.6307

Garnefskig, N., Kraaiy, V., & Spinhovem, P. (2001). Negative life events, cognitive emotion cognitive

regulation and emotion problems. Personality and Individual differences, 3, 1311-1327. https://doi.

org/10.1016/S0191-8869(00)00113-6

George, L. & Gwyther, L. (1986). Caregiver well-being: a multidimensional examination of family care-

givers of demented adults. The Gerontologist, 26(3), 253-259. https://doi.org/10.1093/geront/26.3.253

George, D., & Mallery, P. (2003). SPSS for Windows step by step: A simple guide and reference 11.0 update.

Allyn & Bacon.

Gérain, P. & Zech, E. (2019). Informal Caregiver Burnout? Development of a Theoretical Framework

to Understand the Impact of Caregiving. Front. Psychol., 31 July 2019, 10. https://doi.org/10.3389/

fpsyg.2019.01748

Gimeno, I., Val, S., Cardoso & Moreno, M.J. (2021). Relation among Caregivers’ Burden, Abuse and Beha-

vioural Disorder in People with Dementia. International Journal of Environmental Research and Public

Health, 18, 1263. https://doi.org/10.3390/ijerph18031263

Gratz, L. (2007). Targeting emotion dysregulation in the treatment of self-injury. Journal of clinical psychol-

ogy, 63(11), 1091–1103. https://doi.org/10.1002/jclp.20417

Gratz, K., & Roemer, L. (2004). Multidimensional assessment of emotion regulation and dysregula-

tion: Development, factor structure, and initial validation of the difficulties in emotion regulation

scale. Journal Psychopathology and Behavioral Assessment, 26(1), 41-54. https://doi.org/10.1023/B:-

JOBA.0000007455.08539.94

Gross, J. (1998a). The emerging field of emotion regulation: an integrative review. Review of General Psy-

chology, 2(3), 271-299. https://doi.org/10.1037%2F1089-2680.2.3.271

Gross, J. (1998b). Antecedent and response-focused emotion regulation: divergent consequences for expe-

rience, expression, and physiology. Journal of Personality and Social Psychology, 74(1), 224-237. https://

psycnet.apa.org/doi/10.1037/0022-3514.74.1.224

Gross, J. (2002). Emotion regulation: affective, cognitive, and social consequences. Psychophysiology, 39,

281-291. https://doi.org/10.1017/s0048577201393198

Gross, J., & John, O. (2003). Individual Differences in Two Emotion Regulation Processes: Implications

for affect, relationships, and well-being. Journal of Personality and Social Psychology, 85(2), 348-362.

https://doi.org/10.1037/0022-3514.85.2.348

Gross, J., & Thompson, R. (2007). Emotion Regulation: conceptual foundations. In J.J. Gross (Eds.), Hand-

book of emotion regulation (p. 3-24). The Guildford Press.

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Regulação emocional, estratégias de coping esobrecarga de cuidadores informais de pessoas comdemência

Hayes, A. (2018). Introduction to mediation, moderation, and conditional process analysis: a regression-based

approach (2ª ed.). Guilford Press.

Huang, M., Huang, W., Su, Y., Hou, S., Chen, H., Yeh, Y. & Chen, C. (2015). Coping Strategy and Caregiver

Burden Among Caregivers of Patients with Dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease &

Other Dementias, 30(7), 694-698. https://doi.org/10.1177%2F1533317513494446

Instituto Nacional de Estatística [INE]. (2017). Projeções de População Residente. Retirado de: https://

www.ine.pt/xportal/xmain?xpid=INE&xpgid=ine_destaques&DESTAQUESdest_boui=277695619&-

DESTAQUESmodo=2&xlang=pt

Khalaila, R., & Cohen, M. (2016). Emotional suppression, caregiving burden, mastery, coping strategies

and mental health in spousal caregivers.Aging & mental health,20(9), 908–917. https://doi.org/10.108

0/13607863.2015.1055551

Kiral, K., Yetim, U. Özge, A., & Aydin, A. (2017). The relationships between coping strategies, social sup-

port and depression: an investigation among Turkish caregivers of patients with dementia. Ageing &

Society, 37, 167-187. http://dx.doi.org/10.1017/S0144686X1500104X

Lage, I. (2005). Cuidados familiares a idosos. In C. Paúl & A. Fonseca (coord.), Envelhecer em Portugal. Cli-

mepsi Editores

Lawlor, B. (2006). Sintomas comportamentais e psicológicos na demência. In H. Firmino (Ed.). Psicogeria-

tria (pp. 267-279). Psiquiatria Clínica.

Leininger, M. & McFarland, M. (2002). Transcultural nursing: concepts, theories, research, and practice

(3.ªed.). McGraw-Hill.

Leitão, O., & Nina, A. (2008). Inventário Neuropsiquiátrico. In A. de Mendonça, & M. Guerreiro (Eds.), Esca-

las e Testes na Demência (3ª Ed.) (p.77-97). Grupo de Estudos do Envelhecimento Cerebral e Demên-

cias.

Lemos, M. (2013). Parecer de iniciativa sobre as consequências económicas, sociais e organizacionais decor-

rentes do envelhecimento da população. Conselho económico e Social. Retrived from https://ces.pt/

wp-content/uploads/2021/12/pareceres-02-2013.pdf

Li, C. Y., & Lewis, F. M. (2013). Expressed emotion and depression in caregivers of older adults with demen-

tia: Results from Taiwan. Aging and Mental Health, 17, 924-929. https://doi.org/10.1080/13607863.201

3.814098

Lindt, N., van Berkel, J., & Mulder, B. (2020). Determinants of overburdening among informal carers: a

systematic review. BMC Geriatrics, 20, 304. https://doi.org/10.1186/s12877-020-01708-3

Liu, W. & Gallagher-Thompson, D. (2009). Impact of dementia caregiving: risks, strains and growth. In S.

H. Qualls & S. H. Zarit (Eds.), Aging families and caregiving. John Wiley & Sons.

Lloyd, J., Muers, J., Patterson, T. G., & Marczak, M. (2019). Self-Compassion, Coping Strategies, and Care-

giver Burden in Caregivers of People with Dementia. Clinical Gerontologist, 42(1), 47–59. https://b-on.

ual.pt:2238/10.1080/07317115.2018.1461162

Loureiro, N. (2009). A sobrecarga física, emocional e social dos cuidadores informais de idosos com

demência [Dissertação de Mestrado não publicada]. Universidade Fernando Pessoa.

Luzardo, A., Gorini, M. & Silva, A. (2006). Características de idosos com doença de Alzheimer e seus cui-

dadores: uma série de casos em um serviço de neurogeriatria. Revista Texto & Contexto Enfermagem,

15(4), 587-594. https://doi.org/10.1590/S0104-07072006000400006

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Ana Madalena Ribeiro Mateus, Fernanda Lyrio Heinzelmann, Rute Brites, Tânia Brandão, Odete Nunes, João Hipólito

Miladinov, G. (2021). The mechanism between mortality, population growth and ageing of the popula-

tion in the European lower and upper middle income countries.PLoS ONE,16(10), 1–19. https://doi.

org/10.1371/journal.pone.0259169

Monis, C., Lopes, G., Carvalhas, J. & Machado, S. (2005). Sobrecarga do cuidador informal. Escola Superior

de Enfermagem Imaculada Conceição, 35, 49-55.

Monteiro, M. C. D., Martins, M. M., Dornelles Schoeller, S., & Antunes, L. (2021). Assistência à Saúde

Dos Idosos: Equipe Interdisciplinar De Saúde. Revista Baiana de Enfermagem, 35, 1–12. https://doi.

org/10.18471/rbe.v35.36702

Moreira, M. J. G. (2020). Como Envelhecem os Portugueses - envelhecimento, saúde, idadismo. Fundação

Francisco Manuel dos Santos.

Nunes, O., Brites, R., Pires, M., & Hipólito, J. (2014). Escala Toulousiana de Coping – Reduzida. Relatório

Técnico. Centro de Investigação em Psicologia - Universidade Autónoma de Lisboa.

Ory, M. G., Yee, J. L., Tennstedt, S. L., & Schulz, R. (2000). The extent and impact of dementia care: Unique

challenges experienced by family caregivers. In R. Schulz (Ed.), Handbook on dementia caregiving:

Evidence-based interventions for family caregivers (p. 1–32). Springer Publishing Company.

Paúl, C. (2005). A construção de um modelo de envelhecimento humano. In C. Paúl & A. Fonseca (Eds.),

Envelhecer em Portugal. Climepsi.

Pascual-Saez, M., Cantarero-Prieto, D. & Manso, J. (2020). Does population ageing affect savings in Europe?.

Journal of Policy Modeling, 42(2), 291-306. https://doi.org/10.1016/j.jpolmod.2019.07.009.

Peeters, M., Van Beek, A., Meerveld, M., Spreeuwenberg, M. & Francke, L. (2010). Informal caregivers

of persons with dementia, their use and needs for specific professional support: a survey of the

National Dementia Programme. BMC Nursing. 9, 9. https://doi.org/10.1186/1472-6955-9-9

Pereira, M. (2007). Cuidadores informais de doentes com Alzheimer. Sobrecarga física, emocional e social e

psicopatologia [Dissertação de Mestrado não publicada]. Universidade do Porto.

Perry-Duxbury, M., van Exel, J., Brouwer, W., Sköldunger, A., Gonçalves-Pereira, M., Irving, K., Meyer,

G., Selbæk, G., Woods, B., Zanetti, O., Verhey, F., Wimo, A., Handels, R. L. H., & Actifcare Consor-

tium. (2020). A validation study of the ICECAP-O in informal carers of people with dementia from

eight European Countries.Quality of Life Research,29(1), 237–251. https://doi.org/10.1007/s11136-019-

02317-3

Pinquart, M. & Sörensen, S. (2003). Associations of stressors and uplifts of caregiving with caregiver bur-

den and depressive mood: a meta-analysis. Journal of Gerontology: Psychological Science, 58(2), 112-

128. https://doi.org/10.1093/geronb/58.2.p112

Preston, T., Carr, D. C., Hajcak, G., Sheffler, J., & Sachs-Ericsson, N. (2021). Cognitive reappraisal, emotio-

nal suppression, and depressive and anxiety symptoms in later life: The moderating role of gender.

Aging & Mental Health, 26(12), 2390-2398. https://doi.org/10.1080/13607863.2021.1998350

Pronost, A., & Tap, P. (1996). La prévention du burnout et ses incidences sur les stratégies de coping. Psy-

chologie Française, 41, 165-172.

Reichman, W. (2000). Nondegenerative dementing disorders. In C. E. Coffey, & J. L. Cummings (Eds.), Text-

book of Geriatric Neuropsychiatry (p. 491). American Psychiatric Press, Inc.

Ricarte, S. (2009). Sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes no Concelho da Ribeira Grande

[Dissertação de Mestrado]. Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto.

Riedjik, S., De Vugt, M., Duivenvoorden, H., Niermeijer, M., Van Swieten, J., Verhey, F., et al. (2006). Care-

giver burden, health-related quality of life and coping in dementia caregivers: a comparison of

PSIQUE • e-ISSN 2183-4806 • Volume XIX • Issue Fascículo 2 • 1st july julho-31st december dezembro 2023 • pp. 54-73

Regulação emocional, estratégias de coping esobrecarga de cuidadores informais de pessoas comdemência

frontotemporal dementia and Alzheimer’s Disease. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 22,

405-412. http://dx.doi.org/10.1159/000095750

Sá, I. (2002). O desenvolvimento da compreensão e da regulação das emoções. Educação Emocional, 4,

7-16.

Santos, S., Pelzer, M. & Rodrigues, M. (2007). Condições de enfrentamento dos familiares cuidado-

res de idosos portadores de doença de Alzheimer. Revista Brasileira de Ciências do Envelhecimento

Humano,4(2), 114-126. https://doi.org/10.5335/rbceh.2012.133

Scazufca, M. (2002). Versão Brasileira da escala Burden Interview para avaliação da sobrecarga em cui-

dados de indivíduos com doenças mentais. Revista Portuguesa de Psiquiatria, 25(6), 12-17. https://doi.

org/10.1590/S1516-44462002000100006

Seima, D. & Lenardt, M. (2011). A sobrecarga do cuidador familiar de idoso com Alzheimer. Textos & Con-

textos (Porto Alegre), 10(2) 388-398.

Sequeira, C. (2010a). Adaptação e Validação da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit. Revista Refe-

rência, 12(2), 9-16.

Sequeira, C. (2010b). Cuidar de Idosos com Dependência Física e Mental. Lidel.

Tabachnick, B. & Fidell, L. (2007). Using Multivariate Statistics (6ª ed.). Pearson.

Tap, P., Costa, E., & Alves, M. (2005). Escala Toulousiana de Coping (ETC): Estudo de adaptação à popu-

lação portuguesa. Psicologia, Saúde & Doenças, 6(1), 47-56.

Thompson, R. (1994). Emotion regulation: a theme in search of definition. In N. A. Fox (Ed.), The develop-

ment of emotion regulation: Biological and behavioral considerations, Monographs of the Society for

Research in Child Development, 59, 25–52.

Vaz, F., & Martins, C. (2009). Diferenciação e Regulação Emocional na Idade Adulta: Tradução e validação de

dois instrumentos de avaliação para a população portuguesa [Dissertação de Mestrado]. Universidade

do Minho.

Wiegelmann, H., Speller, S., Verhaert, LM.et al.(2021). Psychosocial interventions to support the mental

health of informal caregivers of persons living with dementia – a systematic literature review.BMC

Geriatr21,94. https://doi.org/10.1186/s12877-021-02020-4

World Health Organization (2012). Dementia: a public health priority. World Health Organization

Zhang, F., Cheng, S., & Gonçalves-Pereira, M. (2020). Factors contributing to protection and vulnerabi-

lity in dementia caregivers. In C. Martin & V. Preedy (Eds.), Genetics, Neurology, Behavior, and Diet

in Dementia: The Neuroscience of Dementia, Volume 2 (Vol. 2, pp. 709-722). Elsevier. https://doi.

org/10.1016/B978-0-12-815868-5.00045-1

Zarit, S. & Edwards, A. (2008). Family caregiving: research and clinical intervention. In B. Woods & L.

Clare (Eds.), Handbook of the clinical psychology of ageing (p. 255-288). John Wiley & Sons.

Zarit S. & Zarit, J.M. (1983). The Memory and Behaviour problems checklist – and the burden interview. Tech-

nical report. Pennsylvania State University.

Zygouri, I., Cowdell, F., Ploumis, A., Gouva, M., & Mantzoukas, S. (2021). Gendered experiences of

providing informal care for older people: a systematic review and thematic synthesis. BMC

Health Services Research, 21(1), 1–15. https://doi.org/10.1186/s12913-021-06736-2