CUIDADORES INFORMAIS: PRINCIPAIS DIFICULDADES

ERECEIOSNO ATO DE CUIDAR

INFORMAL CAREGIVERS: MAIN DIFFICULTIES AND FEARS

INTHEACTOFCARING

Cátia Sousa1, 2, Gabriela Gonçalves1, 2, Nídia Braz1, & António Sousa1

PSIQUE • EISSN 21834806 • VOLUME XVII • ISSUE FASCÍCULO 2

1ST JULY JULHO  31ST DECEMBER DEZEMBRO 2021 • PP. 925

DOI: https://doi.org/10.26619/2183-4806.XVII.2.1

Submitted on 2.01.21 Submetido a 2.01.21

Accepted on 17.03.21 Aceite a 17.03.21

Resumo

O aumento da esperança média de vida, a prevalência de doenças crónicas e a falta de serviços

e infraestruturas de apoio à saúde, têm conduzido à necessidade cada vez mais premente de cuida-

dores informais. A prestação de cuidados informais afeta a vida dos cuidadores, pelo que determi-

nar as suas principais dificuldades pode melhorar tanto a qualidade de vida dos cuidadores quanto

das pessoas cuidadas. Este estudo qualitativo de tipo fenomenológico, objetiva explorar as princi-

pais dificuldades que o cuidador informal sente na tarefa de cuidar, o receio e o tipo de acidentes.

Um total de 19 cuidadores informais (15 mulheres e 4 homens), com idades entre os 27 e os 81 anos,

foram entrevistados com base num guião semiestruturado. Os resultados permitem observar que a

maioria dos acidentes se relaciona com quedas no manuseamento da pessoa. Em termos de dificul-

dades sentidas pelos cuidadores, estes relataram dificuldades nos cuidados com a pessoa, em par-

ticular, associadas à falta de informação e de apoio. Os participantes referem ainda sentir falta de

tempo para as suas atividades pessoais. Este estudo permitiu uma melhor compreensão de alguns

dos problemas e dificuldades que os cuidadores informais enfrentam na atividade de cuidar.

Palavras-chave: cuidadores informais; acidentes; dificuldades; investigação qualitativa

Abstract

The increase in average life expectancy, the prevalence of chronic diseases and the lack of

health support services and infrastructures, have led to an increasingly urgent need for informal

caregivers. The provision of informal care affects the lives of caregivers, so determining their main

difficulties can improve both the quality of life of caregivers and those cared for. This qualitative

study of a phenomenological type aims to explore the main difficulties that the informal caregiver

1 Universidade do Algarve, Faro, Portugal

2 Centro de Investigação em Psicologia (CIP/UAL)

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Cátia Sousa, Gabriela Gonçalves, Nídia Braz, António Sousa

feels in the task of caring, the fear and the type of accidents. A total of 19 informal caregivers

(15 women and 4 men), aged between 27 and 81 years old, were interviewed, based on a semi-

structured script. The results allow us to observe that most accidents are related to falls in the

handling of the person. In terms of difficulties experienced by caregivers, they reported difficulties

in caring for the person associated with a lack of information and support. Participants also report

feeling lack of time for their personal activities. This study allowed a better understanding of some

of the problems and difficulties that informal caregivers face in the care activity.

Keywords: informal caregivers; accidents; difficulties; qualitative research

1. Introdução

Os especialistas estimam que em 2030 o número de cuidadores chegará a 21.5 milhões e que

estes cuidarão dos doentes ou fornecerão cuidados por, pelo menos, 20 horas por semana (Natio-

nal Alliance for Caregiving & AARP, 2015). As estimativas do número de cuidadores informais

variam de 10% a 25% da população total da Europa (Verbakel et al., 2017). Em Portugal, perto de

1.4 milhões de pessoas são cuidadores informais: aqueles que eram cuidadores ocasionais deixa-

ram de o ser e passaram a ser cuidadores a tempo inteiro, facto este impulsionado pela pandemia

COVID-19 e pelo fecho das respostas sociais após o confinamento (Agência Lusa, 2020). De acordo

com Sun et al. (2021) para muitas pessoas, o cuidado informal é uma ocupação a tempo inteiro.

O aumento das doenças crónicas e da esperança média de vida, gerou um aumento da procura

por cuidados de saúde, e a necessidade de cuidadores informais tem vindo a aumentar (Aksoy-

dan et al., 2019). Segundo o INE, o índice de envelhecimento cresceu de 161.3 idosos por cada 100

jovens em 2019, para 165.1 em 2020. O grupo etário com 65 e mais anos, que em 2010 represen-

tava 18.5% da população total, em 2020 já representa 22.3% (PORDATA, 2021). De acordo com o

Ageing Europe 2019 (Eurostat, 2019) Portugal será o país mais envelhecido da União Europeia em

2050, ou seja, em três décadas, 35.1% da população terá 55 anos ou mais. Oenvelhecimento e o

aumento de doenças crónicas são processos que trazem consigo um conjunto de modificações psi-

cológicas, físicas, emocionais, cognitivas, sociológicas, económicas e interpessoais, que por vezes

exigem a presença de alguém que cuide, um cuidador (Manuel et al., 2020; Pinto & Róseo, 2014).

O cuidado está presente em toda a nossa existência, cuidamos, somos cuidados e zelamos

pelo cuidado do outro (Fragoso, 2006). O cuidado pode ser definido como o fornecimento do que

é necessário para a saúde, bem-estar, manutenção e proteção de alguém ou algo (Cambridge

University Press, 2019) e pode ser dividido em cuidado formal ou informal (Albin et al., 2011).

O cuidador formal é aquele que assume livremente as funções de cuidador, para as quais teve

preparação académica e profissional, e que aufere uma remuneração pelo seu trabalho (Areosa

et al., 2014; Vieira et al., 2011). A Lei n.º 100/2019, que reconhece o estatuto de cuidador informal,

considera que o cuidador principal é “o cônjuge, unido de facto ou parente afim até ao 4.º grau da

pessoa cuidada, que acompanha e cuida de forma permanente, que com ela vive em comunhão

de habitação e que não aufere qualquer remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados

que presta à pessoa.” (Serviço Nacional de Saúde, 2019). Apesar de grande parte dos cuidados a

dependentes ser assegurado por cuidadores informais, na sua maioria familiares próximos tais

como esposas e filhas/noras (Grunfeld et al., 1997; Karsch, 2003), os cuidadores informais podem

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Cuidadores informais: Principais dificuldades ereceiosno ato de cuidar

ser amigos, conhecidos e/ou vizinhos, que prestam cuidados não remunerados a um indivíduo

(Adelman et al., 2014; Oliveira et al., 2007). São pessoas que desempenham um papel fundamental

na enfermagem de tais pacientes com doenças crónicas, especialmente os idosos. Esta situação

constitui um desafio que exige que os cuidadores informais prestem assistência direta nas ativi-

dades diárias dos pacientes, administração de medicamentos, transporte, confeção de comida,

cuidados com a saúde e suporte emocional (Shebl & Abd Elhameed, 2014; Silva etal.,2013).

O inquérito realizado a 1133 cuidadores informais pelo Movimento Cuidar dos Cuidadores

Informais (MCCI, 2021) em Portugal, mostra que a maioria cuida dos seus pais (51.4%), seguidos

daqueles que cuidam dos cônjuges (18%) e dos filhos (12.7%). Muitos dos cuidadores informais

carecem de uma formação adequada, o que aumenta os riscos de sobrecarga emocional, física,

social e financeira, sobretudo porque ter a cargo uma pessoa dependente exige cuidados espe-

ciais, com acentuada variação de tarefas (Mendes et al., 2019). Além disso, no exercício de dife-

rentes papéis, os cuidadores informais sentem uma diminuição do tempo para as suas relações

interpessoais, frustração por não conseguir colocar em prática os seus próprios projetos de vida,

e solidão (Stackfleth et al., 2012). Aliás, o estudo do MCCI (2021), constatou que 38.8% dos cui-

dadores informais relata a perda de tempo para si próprio e para a sua família e cerca de 90.5%

gostaria de ter mais tempo para voltar às suas rotinas antes de ser cuidador.

Para além da alteração nos hábitos de vida pessoal e familiar, alguns estudos têm observado

igualmente que os cuidadores têm necessidades físicas, psicológicas e sociais (Lopez-Hartmann et

al., 2012; Rodger et al., 2015), sentem necessidade de informação, formação, suporte profissional,

jurídico, financeiro e até de adquirir competências comunicacionais (Akgun-Citak et al., 2020; Silva

et al., 2013). Neste sentido a formação, além de ajudar os cuidadores, dando-lhes maior confiança

nas tarefas de cuidar, diminuindo a ansiedade e a frustração, poderia contribuir para a redução

dos custos com os cuidados de saúde e para a melhoria da qualidade de vida dos cuidadores e de

quem é cuidado (Akgun-Citak et al., 2020; Aksoydan et al., 2019). Contudo, verifica-se ainda uma

lacuna na prestação de formação aos cuidadores informais, formação esta necessária para que

desempenhem as suas funções eficazmente e com conhecimento de como se deve fazer determi-

nada tarefa, como por exemplo, tratar feridas ou administrar medicamentos (Manueletal., 2020).

O papel dos cuidadores informais está a tornar-se uma questão marcante ao nível político,

sociológico e económico (Akgun-Citak et al., 2020; Van Durme et al.,2012). O Estatuto do Cuida-

dor Informal, aprovado pela Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro, visa reconhecer o papel funda-

mental do cuidador informal no desempenho e manutenção do bem-estar da pessoa cuidada,

bem como o direito a ser acompanhado e receber formação para o desenvolvimento das suas

capacidades e aquisição de competências para a prestação adequada dos cuidados de saúde à

pessoa cuidada. Reforça ainda a prestação de apoio psicológico dos serviços de saúde, sempre

que necessário, e mesmo após a morte da pessoa cuidada, bem como a garantia de períodos de

descanso que visem o seu bem-estar e equilíbrio emocional e a conciliação da vida profissional

com a prestação de cuidados. Este estatuto assume-se assim como um marco social importante,

reforçando a relevância cada vez maior dos cuidadores informais.

Contudo, o estudo realizado pelo MCCI (2021), revela que apenas 40.9% dos cuidadores

conhece o estatuto e que cerca de 81.3% considera que os apoios são insuficientes. O mesmo

estudo revela que as principais dificuldades e desafios associados ao papel de cuidador informal

se prendem com o apoio emocional e psicológico e com outros recursos humanos (64.6%), apoios

sociais (apoios do estado/associações/estatuto do cuidador) e dificuldades laborais (59.1%) e cerca

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de 51.8% refere dificuldades financeiras e falta de formação e capacitação do cuidador informal,

nomeadamente no que respeita aos cuidados a ter no tratamento e manuseamento do doente

(35.6%), formação adequada à patologia: tratamento, evolução e terapias (23.2%), formação para

lidar com questões emocionais mentais e psicológicas (22.6%), informação sobre cuidados em

geral (15.5%) e estimulação cognitiva (3.1%).

Assim, é possível observar que apesar dos esforços do Estado para a inclusão dos cuidadores

informais, há ainda um longo caminho a percorrer, sendo necessário repensar as políticas sociais

e o papel que desempenham junto dos cuidadores informais, nomeadamente o reconhecimento

do cuidador informal como um elemento fundamental na prestação de cuidados. Muitas vezes o

cuidador informal desempenha o seu papel sozinho, sem qualquer ajuda, o que pode conduzir ao

cansaço e exaustão (Zarit, 1997). Vários estudos têm mostrado que os cuidadores informais apre-

sentam baixa qualidade de vida, depressão, stresse, esgotamento e doenças físicas, o que pode

ser uma consequência de um suporte insuficiente e necessidades não atendidas (Tatangelo et al.,

2018). Além disso, os cuidadores sentem que o seu papel como cônjuge, filho(a) ou irmão(a) é alte-

rado, passando a ser vistos apenas como cuidadores (Akgun-Citak et al., 2020; Rodger et al., 2015).

Para além das dificuldades e problemas associados à tarefa de cuidar, a falta de formação

reportada na literatura é suscetível de aumentar a ocorrência de acidentes e/ou situações de

perigo. Face a esta problemática, este estudo de carácter qualitativo, tem como objetivos identifi-

car a ocorrência de acidentes no ato de cuidar, os principais receios de acidentes, assim como as

principais dificuldades que o cuidador informal sente na tarefa de cuidar. A identificação destes

receios e destas situações permitirá conhecer melhor a realidade que os cuidadores informais

vivem diariamente, contribuindo não só para o enriquecimento da temática da área, mas tam-

bém para o possível reforço dos apoios e serviços disponibilizados a estas pessoas e, em última

análise, visando a melhoria dos cuidados informais prestados à pessoa cuidada e o aumento do

nível de bem-estar dos cuidadores.

2. Metodologia

2.1. Amostra

Na tabela 1 é possível observar a caracterização sociodemográfica dos participantes, carac-

terísticas das pessoas cuidadas e da atividade de cuidar. A amostra, é composta por 19 cuidado-

res informais, sendo na sua maioria do género feminino (n = 14), com idades entre os 27 e os 81

anos (M = 55.37; DP = 13.25). Estes participantes exercem o papel de cuidadores há pelo menos 4

meses, sendo que o participante que é cuidador há mais tempo, exerce este papel há pelo menos

144 meses (12 anos). Em relação ao grau de parentesco, a maioria das pessoas são filhas (n = 9)

ou cônjuges (n = 7) da pessoa cuidada. No que concerne ao tempo despendido no cuidado, este é

também variável, entre 1 hora diária e as 24 horas. Relativamente às pessoas cuidadas, as idades

variam entre 55 e 89 anos (M = 72.95 e DP = 11.99), 13 são do género feminino (M = 73.77 e DP =

12.58) e 7 são do género masculino (M = 71.43 e DP = 11.59). Os problemas de saúde mais indica-

dos são a demência, tumores e hipertensão (6 pessoas), seguido dos problemas músculo-esquelé-

ticos e visuais (5 pessoas) e 9 pessoas são indicadas como tendo vários problemas de saúde.

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Cuidadores informais: Principais dificuldades ereceiosno ato de cuidar

TABELA1.

Características sociodemográficas dos participantes (cuidadores) e dados relativos às pessoas cuidadas

Cuidador Género Idade Habilitações

Académicas

Situação

Prossional

Grau de

parentesco com a

pessoa cuidada

Idade

(género)

da pessoa

cuidada

Cuidador

há

(meses)

Tempo diário

despendido no

cuidado

Problema de

saúde

C1 F 61 Ens. Superior Trab. conta

outrem Cônjuge 60 (M) 60 8h Demência

C2 F 50 9º ano Trab. conta

outrem Filha 81 (F) 60 4h

Diabetes,

tumores, músculo-

esqueléticas,

visuais

C3 F 53 9º ano Trab. conta

outrem Filha 81 (F) 60 6h

Diabetes,

tumores, músculo-

esqueléticas,

visuais

C4 F 57 12º ano Desempregada Filha 89 (F) 120 24h Demência

C5 F 43 9º ano Desempregada Filha 69 (M) 72 2h

Hipertensão,

cardiovasculares,

diabetes,

demência, visuais,

amputação de

dedos dos pés,

C6 M 63 9 ºano Reformado Cônjuge 62 (F) 4 24h Hipertensão,

tumores

C7 F 69 Ens. Superior Reformada Cônjuge 80 (M) 60 6h Tumores

C8 F 70 9º ano Reformada Filha 89 (F) 132 12h Cardiovasculares

C9 F 47 12º ano Trab. conta

outrem Cônjuge 57 (M) 30 2h Esclerosa múltipla

C10 F 27 Ens. Superior Trab. conta

outrem Neta 84 (F) 48 15h Hipertensão,

demência

C11 F 29 Ens. Superior Trab. conta

outrem Filha 65 (M) 48 1h Bipolaridade

C12 F 53 12º ano Trab. Conta

outrem Filha 79 (F) + 86

(M) 24 1h

Hipertensão,

músculo-

esqueléticas,

depressão,

demência

C13 M 69 9º ano Reformado Cônjuge 68 (F) 144 3h Doença de

Huntington

C14 F 57 9º ano Desempregada Filha 83 (M) 36 6h

Hipertensão,

cardiovasculares,

diabetes,

músculo-

esqueléticas,

visuais Parkinson

C15 F 60 Ens. Superior Trab. conta

outrem Filha 82 (F) 24 2h

Hipertensão,

músculo-

esqueléticas

C16 F 51 Ens. Superior Trab. conta

outrem Irmã 55 (F) 4 2h Tumores

C17 M 53 Ens. Superior Trab. conta

outrem Cunhada 55 (F) 4 2h Tumores

C18 M 81 9º ano Reformado Cônjuge 76 (F) 20 24h Cardiovasculares

C19 M 59 9º ano Desempregado Cônjuge 58 (F) 36 24 h Demência, visuais

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2.2. Instrumento

As entrevistas semiestruturadas foram conduzidas de acordo com um guião construído em

função das questões que pretendíamos explorar. O guião foi previamente aplicado a dois cuida-

dores (não incluídos na amostra) para melhor aferir a eficácia na captação da informação pre-

tendida. O guião é composto por dois grupos de questões. O primeiro grupo é composto por

três questões relativas a acidentes e situações de perigo: a) número de acidentes ou situações de

perigo vivenciadas nos últimos 12 meses durante o ato de cuidar; b) descrição do(s) acidente(s) e

c) o maior receio de acidente ao cuidar pessoa. O segundo grupo apresenta uma questão relativa

às principais dificuldades/problemas sentidos na tarefa de cuidar. Foi ainda contemplada uma

questão referente ao grau de dificuldade sentida em arranjar tempo para as atividades pessoais,

operacionalizada numa escala crescente tipo Likert de 1 (Nada difícil) a 6 (Extremamente difícil).

Para uma melhor caracterização da amostra foram também acrescentados itens relativos a

características biográficas (idade, habilitações literárias, situação profissional, grau de paren-

tesco com a pessoa cuidada, há quanto tempo é cuidador, tempo despendido no cuidado à pes-

soa, bem como alguns dados sobre a pessoa cuidada).

2.3. Procedimentos

Antes da realização do estudo, este foi aprovado pela Comissão de Ética do Centro de Inves-

tigação em Psicologia.

De forma a identificar o tipo de acidentes mais frequentes na atividade de cuidar e os maio-

res receios e dificuldades dos cuidadores, foram entrevistados 19 participantes de acordo com

um guião semi-estruturado. A amostra foi recolhida por conveniência e bola de neve e, como cri-

tério de inclusão, considerou-se o facto de ser cuidador, independentemente do género, da idade,

da relação entre cuidador e pessoa cuidada e do tipo de doença da pessoa cuidada.

Foi feito um primeiro contacto pelos autores com o objetivo de definir local para a entrevista

e dia e hora de acordo com a disponibilidade dos entrevistados. As entrevistas foram realizadas

por um dos autores no local de trabalho ou em casa dos entrevistados de forma presencial e indi-

vidual. Foi assegurada a liberdade de participação ou interrupção e o consentimento informado

(resultados para uso científico e divulgação em journal científico da especialidade), bem como o

sigilo e o anonimato das respostas. O anonimato das respostas, além de permitir a manutenção

de padrões éticos e proteger os respondentes de possíveis danos, aumenta a confiança dos par-

ticipantes e como tal a integridade do processo de pesquisa (Baez, 2002). Não foi estabelecido

tempo limite, foi aplicado o princípio da saturação, a entrevista terminava quando o participante

deixava de fornecer novas informações. As entrevistas foram realizadas durante os meses de

setembro e outubro de 2020. O ponto de saturação (i.e., quando nenhuma nova informação é

observada) foi alcançado no participante 19 (e.g., Lofland & Lofland, 1995). Os participantes não

receberam qualquer comparticipação financeira pela participação.

2.4. Análise de dados

A análise qualitativa das entrevistas foi realizada com recurso à metodologia de análise de

conteúdo (e.g., Bardin, 1997; Hsieh & Shannon, 2005; Moraes, 1999; Stemler, 2001) que consiste na

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Cuidadores informais: Principais dificuldades ereceiosno ato de cuidar

definição de categorias de análise em três etapas: pré-análise, formação de categorias e discus-

são dos dados (Bardin, 1997).

Na primeira etapa, pré-análise, procedeu-se à leitura exaustiva das entrevistas.

Na segunda etapa, formação de categorias, as respostas às questões foram objeto de aná-

lise temática de conteúdos (Boyatzis, 1998; Braun & Clarke, 2006), permitindo a identificação de

padrões e facilitando a interpretação dos dados. A análise de conteúdo e a codificação da infor-

mação foi realizada com base nos princípios de codificação de Saldanha (2009). A definição das

unidades do discurso obedeceu ao critério temático e os temas emergentes foram identificados e

organizados por categorias (Boyatzis, 1998).

Na última e terceira etapa, discussão dos dados, procedeu-se à interpretação do conteúdo das

entrevistas e à discussão dos dados.

As três etapas foram realizadas por dois dos autores e as categorias emergentes foram valida-

das por quatro juízes (membros da equipa de investigação).

3. Resultados

Acidentes e situações de perigo

Para identificar as situações de acidente e/ou perigo, foram colocadas as seguintes ques-

tões: “Quantas vezes se viu envolvido(a) em situações de perigo/acidente nos últimos 12 meses,

durante o ato de cuidar?”; “Fale um pouco sobre esse(s) acidente(s)”; e “Qual o maior receio de

acidente ao cuidar da pessoa?”.

Relativamente ao número de acidentes ou situações de perigo, embora alguns tenham indi-

cado que ainda não ocorreram situações perigosas (n = 10), há quem reporte acidentes ou situa-

ções de perigo muitas vezes ou todos os dias (n = 3, Cuidadores: C1, C7 e C6). O cuidador C17 em

4meses como cuidador relata seis acidentes, seguindo-se aqueles que vivenciaram três acidentes

(n=3, Cuidadores: C4, C8 e C15), o cuidador C12 indicou duas ocorrências e o cuidador C5 referiu

um acidente.

Na tabela 2 podemos observar um sumário das categorias identificadas, relativamente às

características dos acidentes e aos principais receios dos cuidadores sobre a ocorrência de aci-

dentes.

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Cátia Sousa, Gabriela Gonçalves, Nídia Braz, António Sousa

TABELA2.

Principais categorias de análise, unidades de contexto e respetivos cuidadores

Questões Categoria Unidades de contexto Cuidador informal

Acidentes e situações

de perigo

Quedas “Passagem da cadeira de rodas para a sanita” C4, C6, C12, C15, C17

Engasgos

“Engasgos devido à paralisia do lado direito. Tenho

diculdade em fazer o meu marido tossir para

expelir a comida”

Agressões verbais “Revolta por parte da pessoa, referindo que me

matava” C5

Condução perigosa “Comportamentos de grande risco, como condução

sobre o efeito de medicamentos e álcool” C1

Receios

Quedas “Quedas graves” C4, C6, C10, C13, C14, C15,

C18

Morrer “Que morra” C8

Magoar-se a si

próprio/Suicídio “Suicídio” C1, C11

Engasgar-se “Engasgos” C7

Agressões aos outros “Receio que ele se torne novamente agressivo” C5, C11

Desgraça e limitação

de recursos pessoais

para ajudar (e.g.,

tempo, técnica, física)

“…impotência para ajudar” C8, C10, C12, C17, C19

Nota: O cuidador E8, indicou a ocorrência de 3 acidentes, mas não referiu o tipo de acidentes

Conforme se pode observar na Tabela 2, dos oito cuidadores que relatam acidentes, cinco

referem, sobretudo, quedas na transferência da pessoa cuidada, quer seja da cadeira para a

cama, para a sanita ou no banho, quer seja na movimentação na cama, na mudança de fraldas,

higienização ou mudança de roupa.

“Quando preciso de mudar a fralda, ao rolá-la na cama... já ia caindo da cama várias vezes...

Quando tento colocá-la na cadeira de rodas ou desta para a cama é sempre muito difícil e há

a possibilidade de a deixar cair... talvez 80% a 90% das vezes é mesmo difícil.” (C6, mascu-

lino, 63 anos, reformado)

Uma das cuidadoras informais reportou também acidentes relacionados com engasgamento:

“Engasgos devido à paralisia do lado direito. Tenho dificuldade em fazer o meu marido tossir para

expelir a comida”. (C7, feminino, 69 anos, reformada)

Outras situações de perigo reportadas relacionam-se com comportamentos de agressividade:

“Comportamentos de grande risco, como condução sobre o efeito de medicamentos e álcool” (C1,

feminino, 61 anos, empregada). “Revolta por parte da pessoa cuidada, referindo que me matava”

(C5, feminino, 43 anos, desempregada).

Em relação aos maiores receios de acidentes ao cuidar da pessoa, estes são convergentes com

as ocorrências, embora alguns cuidadores que não referiram acidentes expressem receio que

estes ocorram. Os receios referidos relacionam-se na sua grande maioria com as quedas (n = 7) e

com o sentimento de impotência em ajudar (n = 5).

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Cuidadores informais: Principais dificuldades ereceiosno ato de cuidar

É de salientar que na categoria “quedas”, dos 7 cuidadores, dois (C15 e C18) referem receio em

“deixar cair” o que revela alguma preocupação com a incompetência de evitar a queda.

Igualmente sete cuidadores mostram-se preocupados com a limitação dos seus recursos pes-

soais, tais como, tempo, capacidade física, e conhecimentos técnicos. “Poder necessitar de inter-

venção rápida devido a descompensação na medicação e eu não saber” (C17, masculino, 53 anos,

trabalhador)

“O maior receio é que aconteça alguma coisa e não saiba ajudar.” (C19, masculino, 59 anos,

desempregado”

“…não ter capacidade física para poder com eles para os levantar da cama…” (C12, femi-

nino, 53, trabalhadora)

“… moro longe…” (C12, feminino, 53 anos, trabalhadora)

Outros cuidadores relatam receios como:

“Que a pessoa se magoe fisicamente ou magoe outra pessoa, num ato inconsciente.” (C11,

feminino, 29 anos, trabalhadora)

“Suicídio” (C1, feminino, 61 anos, trabalhadora)

“Que morra” (C8, feminino,70 anos, reformada)

“Receio que ele se torne novamente agressivo” (C5, feminino, 43 anos, desempregada)

Dificuldades/problemas na tarefa de cuidar

Para identificação das principais dificuldades foi colocada a questão: “Quais as suas maiores

dificuldades/problemas na tarefa de cuidar?”. Na tabela 3 podemos observar uma síntese das

categorias identificadas pela análise de conteúdo a esta questão.

TABELA3.

Dificuldades/problemas que os cuidadores enfrentam na sua vida e na atividade de cuidar, unidades de

contexto e respetivos cuidadores

Questões Categoria Unidades de contexto Cuidador informal

Diculdades/

problemas

Interação Cuidador-

Pessoa a cuidar “Agradar à minha mãe (ela é muito rabugenta) …” C3, C5, C9, C11, C19

Diculdades

emocionais do

cuidador

“Exaustão emocional, descontrolo.” C1, C16

Interação cuidar-vida

do cuidador

“Falta de tempo para mim e para realizar as atividades

que gostaria.” C4, C10

Diculdades práticas “Tratar da alimentação, não sei cozinhar.” C1, C2, C3, C5, C6, C7, C8, C12,

C13, C17, C18

Diculdades

nanceiras

Diculdaddes nanceiras que não permitem apoio

domiciliário C15

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Cátia Sousa, Gabriela Gonçalves, Nídia Braz, António Sousa

A primeira categoria é referente à interação entre as duas pessoas e às dificuldades nessa

interação, nomeadamente a preocupação em não conseguir corresponder às expetativas das pes-

soas cuidadas:

“Agradar a minha mãe, ela é muito rabugenta.” (C3, feminino, 53 anos, trabalhadora)

“Não conseguir fazer com que ele cumpra o regime terapêutico, a dieta prescrita e os cuida-

dos de higiene.” (C5, feminino, 43 anos, desempregada)

“A minha preocupação é cuidar da pessoa como ela gosta que eu cuide, mas fico com a sen-

sação que podia fazer mais.” (C9, feminino, 47 anos, trabalhadora)

“Diálogo e a “absorção de regras” por parte do pai.” (C11, feminino, 29 anos, trabalhadora)

“Manter a paciência.” (C19, masculino, 59 anos, desempregado)

Na categoria efeitos emocionais no cuidador, inclui-se:

“Exaustão emocional e descontrolo” (C1, feminino, 61 anos, trabalhadora).

“Frustração por não poder curá-la” (C16, feminino, 51 anos, trabalhadora).

A terceira categoria descrita na Tabela 3 diz respeito a aspetos de gestão da interação entre a

atividade de cuidar e as restantes dimensões da vida do cuidador. A este respeito os dois cuida-

dores referem a dificuldade em ter tempo para atividades de que gostam (C4) e a solidão por estar

24 horas por dia a cuidar (C10).

Relativamente à categoria designada como dificuldades práticas, as respostas são bastante

variadas, aludindo a questões como a higienização (e.g., dar banho, mudar fralda), alimentação

e medicação da pessoa cuidada; deslocação e transferência da pessoa de um local para outro e

gestão do tempo na interação trabalho-atividade de cuidar.

Alguns cuidadores reportam também a falta de informação e de apoio médico: “Não estar

suficientemente elucidada sobre algumas formas de desempenhar as tarefas que possam vir a ter

impacto na saúde do meu marido” (C7, feminino, 69 anos, reformada). “Como tenho problemas de

saúde, fisicamente não estou a 100% todos os dias para cuidar.” (C8, feminino, 70 anos, reforma-

da).“Falta apoio médico para que eu possa ligar e informar de alguma alteração e o que devo fazer.

Essa indicação não a tenho e cada vez mais sinto que é difícil devido à conjuntura económica do SNS”

(C13, masculino, 69 anos, reformado).

A última categoria apresentada na Tabela 3 diz respeito a dificuldades financeiras e foi ape-

nas relatada por um cuidador (C15, feminino, 60 anos, trabalhadora).

Grau de dificuldade em arranjar tempo para atividades pessoais

No que concerne ao grau de dificuldade que os cuidadores informais sentem para arranjar

tempo para as suas atividades pessoais de lazer, as respostas variam entre pouco difícil (n = 2) e

extremamente difícil (n = 4), como se pode observar na figura 1.

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Cuidadores informais: Principais dificuldades ereceiosno ato de cuidar

FIGURA1.

Grau de dificuldade em arranjar tempo para atividades de lazer

4. Discussão

Este estudo teve como principais objetivos identificar a ocorrência de acidentes no ato de

cuidar, os principais receios de acidentes, assim como as principais dificuldades que o cuidador

informal sente na tarefa de cuidar. Para tal, foram realizadas 19 entrevistas semiestruturadas

a cuidadores informais. Através da análise dos principais resultados obtidos, é possível obser-

var que a maioria dos cuidadores reportou pelo menos a ocorrência de um acidente nos últimos

12meses. Estes acidentes relacionam-se sobretudo com quedas na transferência e movimenta-

ção da pessoa cuidada de um local para outro, bem como na higienização e mudança de roupa.

Salienta-se que este tipo de acidentes, também relatados como receios, não apresenta conver-

gência com a idade dos cuidadores ou o tipo de doença (e.g., limitações físicas). Dito de outra

forma, seria de esperar que as pessoas mais velhas tivessem mais dificuldades na mobilização da

pessoa cuidada ou que pessoas com limitações físicas dificultassem o seu cuidado. No entanto,

não é o que se observa, cuidadores mais jovens (e.g., C17) relatam este tipo de acidentes e receiam

novas ocorrências.

Outros acidentes encontram-se mais relacionados com as características das próprias doen-

ças (e.g., comportamentos agressivos, comportamentos de risco ou engasgamento).

No que respeita aos maiores receios relacionados com acidentes, os cuidadores referem várias

situações relacionadas com a própria integridade física da pessoa cuidada, refletindo o histórico

de acidentes, tais como quedas e engasgamentos.

Os comportamentos de risco e agressões (quer em relação a si próprio quer em relação aos

outros) constituem outra categoria de receios. A este respeito, de acordo com Araújo e Leitão (2012)

os cuidadores informais enfrentam diariamente diversos problemas, tais como a dificuldade para

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Cátia Sousa, Gabriela Gonçalves, Nídia Braz, António Sousa

lidar com os quadros de agitação e de agressividade da pessoa cuidada, com o esquecimento, a

repetitividade, a teimosia e as solicitações constantes.

Ainda sobre os receios, um número significativo de cuidadores expressa que o seu maior

receio diz respeito à sua própria incapacidade de poder tratar da pessoa, seja por desconheci-

mento do que fazer, seja por estar ausente ou por não ter capacidade física para cuidar.

Em relação às dificuldades e problemas associados ao ato de cuidar, os participantes deste

estudo referem questões relacionadas com a falta de apoio e informação, para além das questões

associadas ao cuidado, como medicação, higienização ou transferência do doente.

Os cuidadores assumem não deter os recursos pessoais físicos, técnicos, de tempo e financei-

ros necessários para um cuidado isento de riscos para si próprio e para as pessoas que cuidam,

associado, em alguns casos, a falta de apoio. Estas limitações criam desgaste, insegurança e frus-

tração nos cuidadores, nomeadamente quando querem agradar, evitar acidentes, comportamen-

tos agressivos e de risco. Em consequência, aumenta a carga subjetiva dos cuidadores associada

a ansiedade e depressão (e.g., Cooper et al., 2007).

Os presentes resultados vão ao encontro das evidências observadas na literatura, uma vez

que os cuidadores informais mencionam a necessidade de informações, formação, suporte pro-

fissional, e competências comunicacionais (Akgun-Citak et al., 2020).

Outras respostas dizem respeito ao impacto na gestão da interação da atividade de cuidar

com outras dimensões da vida do cuidador, nomeadamente em relação aos restantes membros

da família (e.g., Etters et al., 2008, MCCI, 2021) e outras relações interpessoais. Os cuidadores

ficam condicionados no tempo disponível para atividades profissionais e de lazer e para con-

cretizar os seus próprios projetos de vida. Embora estas dimensões da vida sejam um recurso

para o bem-estar dos indivíduos, face às dificuldades de tempo, no caso dos cuidadores, pode

surgir frustração por não conseguirem satisfazer outras necessidades e solidão (Stackfleth et al.,

2012). Estas respostas são convergentes com a questão relativa ao grau de dificuldade em arranjar

tempo para atividades pessoais. São maioritariamente os cuidadores reformados e desemprega-

dos que relatam menores dificuldades em ter tempo para as suas tarefas pessoais. Ou seja, aque-

les que para além da sua vida familiar pessoal, têm também uma atividade profissional e o papel

de cuidadores informais, relatam ser muito difícil conciliar as várias atividades e papéis. Para

estes cuidadores, o conflito de papéis surge agravado, conduzindo ao burnout, o que para além

de afetar a qualidade de vida dos cuidadores está associado a sintomas depressivos, ansiedade e

comportamento abusivo (e.g., Alves et al., 2019).

5. Considerações finais

A percentagem de pessoas com baixa autonomia e a necessitar de cuidados tem vindo a

aumentar, principalmente associado ao avanço da medicina e aumento da esperança média de

vida (e.g., He et al., 2016). Este aumento tem implicado o aumento de cuidadores informais, cônju-

ges, filhos, netos e irmãos. Acrescenta-se ainda o facto de a pandemia COVID-19 ter aumentado

o número de cuidadores informais, devido ao fecho de muitas estruturas sociais de apoio. Cui-

dar de alguém pode ser gratificante, mas também está associado a sofrimento significativo (e.g.,

Prunty & Foli, 2019). O cuidado informal afeta negativamente não só a saúde física e mental do

cuidador, mas também as relações familiares e sociais (conflitos familiares, isolamento social,

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Cuidadores informais: Principais dificuldades ereceiosno ato de cuidar

perda de privacidade, indisponibilidade para atividades sociais/lazer) e a atividade profissional

e financeira (e.g., Rasgado & Santos, 2010).

O cuidador está sujeito a uma elevada carga subjetiva que afeta a sua saúde física e psico-

lógica (e.g., Carretero et al., 2009; Del-Pino-Casado et al., 2012), variando em função dos seus

recursos pessoais e de suporte vs. o grau de dependência da pessoa e o tipo de problema de

saúde. Os recursos pessoais incluem, entre outros, conhecimentos, competências e habilidades

que permitem aos indivíduos sentir-se eficazes e confiantes numa determinada tarefa, suporte

fundamental para o sucesso e satisfação com a atividade (e.g., Bandura, 1997).

Com este estudo de caracter qualitativo e exploratório pretendemos contribuir para a com-

preensão das dificuldades que os cuidadores informais sentem, relativamente aos problemas

de segurança, sobrecarga e receios no cuidado com o outro. Urge a necessidade de estudos

com intervenções que abordem e aprofundem esta temática, nomeadamente as consequências

sociais, físicas e psicológicas experienciadas pelo cuidador informal. A problemática reportada

pelos cuidadores informais reforça a necessidade de implementação de medidas de apoio para

enfrentar as dificuldades no ato de cuidar. Neste sentido, estudos futuros devem procurar apro-

fundar este tópico, identificando diretrizes para a construção de programas interventivos com

os cuidadores informais, nomeadamente no que respeita à promoção de competências e conhe-

cimentos (Carvalho et al., 2019).

Apesar de não estar refletido neste estudo, é fundamental considerar que, diferentemente

dos cuidadores formais, a maioria dos cuidadores informais é o único cuidador. Uma vez que

não dividem a responsabilidade, qualquer ausência ou erro implica níveis de culpa maior. Por

outro lado, os cuidadores informais são muito próximos afetivamente da pessoa beneficiária do

cuidado, pelo que experienciar a debilidade de alguém próximo, por si só já é um fator de stresse

com grande impacto na vida do cuidador informal. Investigações realizadas neste âmbito mos-

tram que os cuidadores informais que testemunham a rápida deterioração física e o sofrimento

dos seus entes queridos ficam mais conscientes da sua própria mortalidade, o que desperta tam-

bém os seus próprios medos em relação à morte (e.g., Abreu-Figueiredo et al., 2019; Semenova &

Stadtlander, 2016; Uslu-Sahan et al., 2018). A este propósito Oldenkamp e colegas (2017) relacio-

nam a diminuição da qualidade da vida do cuidador informal com a deterioração e fragilidade

da pessoa cuidada, ou seja, quanto mais dependente e frágil a pessoa cuidada, menor a qualidade

de vida do seu cuidador informal.

Assim, apesar da dificuldade e complexidade deste processo, devem também ser pensadas

estratégias de prevenção e de apoio ao próprio cuidador informal, tendo em vista uma redução

do stresse, da sobrecarga, ansiedade, sentimento de culpa ou impotência, para uma melhoria da

sua qualidade de vida e, consequentemente, melhoria dos cuidados prestados à pessoa que têm

a cargo.

Conforme referido anteriormente não há convergência entre as quedas e a idade do cuida-

dor ou o tipo de doença. No entanto, mais determinante do que a idade do cuidador neste tipo

de acidentes, são as características físicas dos cuidadores (e.g., antropométricas, biomecânicas)

associadas ao domínio de técnicas de transferência, mobilização e posicionamento. Este estudo

não considerou este aspeto nem o estado de saúde físico e psicológico do cuidador, variáveis

importantes para uma melhor compreensão dos acidentes e dificuldades dos cuidadores.

Sendo um estudo exploratório, que cumpre os seus objetivos, o tamanho da presente amos-

tra limita algumas análises, nomeadamente sobre as diferenças de género. No nosso estudo, o

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número de cuidadores do género feminino é significativamente superior ao número de cuidado-

res masculinos, tal como acontece com outros estudos em vários países (e.g., Del-Pino-Casado et

al., 2012; Pinquart & Sorensen, 2006). Esta será uma variável relevante, por um lado, porque está

relacionada com as características antropométricas e biomecânicas (e.g., Felton et al., 2018) dos

cuidadores e, por outro lado, porque alguns estudos têm permitido observar maior exposição das

mulheres aos riscos de saúde (e.g., Del-Pino-Casado et al., 2012), o que nos indica a necessidade

de desenvolver trabalhos futuros.

Financiamento

Este trabalho é financiado por fundos nacionais através da FCT – Fundação para a Ciência e

a Tecnologia, I.P., no âmbito do projeto CIP/UAL – Refª UID/PSI/04345/2020 e insere-se no pro-

jeto “Riscos psicossociais dos cuidadores informais e incidentes associados à atividade de cuidador”

financiado pelo Projeto INTERREG 0348_CIE_6_E

Agradecimentos

Agradecemos ao CUI(DAR)+ do Gabinete de Apoio ao Cuidador de Odemira, a colaboração

na recolha de dados

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